II ENCONTRO DE ATAXIAS REÚNE 130 PESSOAS NA CIDADE DE TREMEMBÉ (INTERIOR DE SP)

A palavra ataxia vem do grego: ataxis, e quer dizer sem ordem ou incoordenação. Significado oposto ao que foi o II Encontro de Ataxias do Estado de SP, promovido pela Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (ABAHE), no dia 14 de abril, em Tremembé, interior do estado de São Paulo, evento que reuniu cerca de 130 pessoas, entre portadores da doença, familiares e amigos. Desde à chegada dos primeiros participantes na Escola Municipal Prof. Ernani Gianico, o Encontro seguiu em ordem, organizado, com a qualidade esperada pela equipe idealizadora. A reunião contou com uma equipe voluntária composta por mais de 40 pessoas do Vale do Paraíba e de São Paulo, de acordo com Priscila Fonseca, vice-presidente da ABAHE e coordenadora executiva do Encontro. Toyodrive, Milclean, Carrefour, Rotary Club de Pindamonhagaba e Calgeseg patrocinaram o evento, que contou ainda com o apoio de voluntários do Centro Espírita Maria de Nazaré e da ONG Pensar Brasil - Centro de Multicomunicação, e com uma equipe de caronistas, além de outros voluntários, da própria escola em que o encontro foi realizado, da Polícia Militar, Prefeitura de Tremembé e TV Cidade. Os trabalhos foram iniciados com as palestras de Dra. Iscia Lopes Cendes - médica geneticista, chefe do departamento de genética da Unicamp. Trabalha com ataxias desde 1991; participou da descoberta dos genes da SCA2 e da SCA3 - Doença Machado-Joseph (DMJ); criou o ambulatório de Neurogenética da Unicamp em agosto de 1997 - e de Dr. Marcondes França Jr. - médico neurologista do grupo de neurogenética do HC da Unicamp; doutor em SCA3.Os palestrantes apresentaram um panorama geral sobre ataxia, lembrando que é um sintoma, não uma doença específica ou um diagnóstico. É um termo que cobre uma grande variedade de desordens neurológicas e que faz parte do quadro clínico de numerosas doenças do sistema nervoso. Dr. Marcondes França Jr. abriu sua explanação contando sobre os tipos de ataxia conhecidas. Também discorreu sobre os tratamentos disponíveis, utilizando-se de medicação e de terapias complementares como fisioterapia, fonoaudiologia, hidroterapia, equoterapia.

Dra. Iscia falou sobre os principais aspectos das ataxias hereditárias, tais como herança genética, modos de transmissão genética, riscos para prole e irmãos de indivíduos doentes. Aspectos de genética molecular (DNA), exames, indicações (para que servem), quem deve pedir, testes preditivos ou pré-sintomáticos, aspectos éticos e cuidados a serem tomados na realização dos mesmos. Também explicou que cerca de 30% das ataxias permanecem sem diagnóstico definitivo, mesmo havendo teste genético e molecular. Segundo a doutora, é impossível sabermos qual a proporção da população afetada no Brasil. Isso depende de estudos epidemiológicos: "parar de casa em casa e perguntar: aqui alguém tem ataxia? quantas pessoas?", disse. Na Islândia e na Noruega essa proporção é de 1:100.000 (uma pessoa com ataxia para 100 mil nascidos). Em compensação, no arquipélago de Açores, esse índice chega em 1:500 na ilha das Flores, e 1:250 na ilha São Miguel. "Por aqui, a proporção da população afetada deve ser alguma coisa entre a Noruega e os Açores", falou. Dados empíricos fazem com que a doutora acredite que a DMJ é de longe o tipo mais comum no país.A doutora também enfatizou a importância do acompanhamento de uma equipe multidisciplinar - com psicólogo, geneticista e neurologista, principalmente - ao familiar em risco de portar a doença, antes da realização dos testes preditivos (ou pré-sintomáticos). Esta preparação é extremamente importante para o familiar decidir se quer ou não fazer o exame, e se quiser fazer, na hora de receber o resultado, pelo impacto causado.

Outra informação passada pela geneticista é sobre a vinda do dr. Henry Paulson ao Brasil. Pesquisador norte-americano da Universidade de Iowa, é uma das maiores autoridades mundiais em ataxias. Disse que tentará com dr. Henry um convênio para importar ratinhos com SCA3. "O problema de importar ratinhos doentes não é tanto o preço, mas o tempo que isso leva. Nossa burocracia segura os bichinhos de um a dois anos na alfândega", contou a doutora. Sua intenção é aplicar sua técnica de RNAi, criada aqui no Brasil, nos animais.O período da tarde foi dividido em dois momentos. Primeiramente, os fisioterapeutas Leandro Munhoz - que trabalha com pacientes semi ou totalmente dependentes, em domicílio, hospitais e casas de repouso - e Cláudio Solina - que trabalha basicamente com a técnica da miofasciaterapia (técnica de liberação de pontos gatilho) - dividiram a mesa.Leandro Munhoz focou sua palestra na necessidade de atividades respiratórias simples para que se potencialize a capacidade de fortalecer a cadeia respiratória/pulmonar do portador de ataxia. Foram distribuídos kits com apostila com roteiro de exercícios respiratórios, luva de látex, canudinho e pinça nasal. Dez aparelhos Respiron foram sorteados entre os portadores. Cláudio Solina focou sua palestra nas causas que geram as incapacidades por perdas musculares (respiração, deglutição, mastigação, incoordenação da marcha e de outros movimentos) e por perdas psicológicas (coragem para sair na rua, encarar as pessoas, o trabalho, medo de subir e descer escada). Falou sobre a depressão, família, cuidados, higiene e sociedade.

O ponto alto de sua palestra foi em relação aos tratamentos (fono, fisio, medicamentos) e os exercícios que o atáxico deve praticar com toda a segurança para evitar quedas, fraturas, enrijecimentos.Em seguida, Fátima Alves Peck - terapeuta naturalista, especialista em florais de Bach e em arteterapia, mestre em Reiki - fez uma palestra sobre auto-estima, auo-valorização.O II Encontro de Ataxias do Estado de SP foi encerrado com coffee break, enquanto os participantes compartilhavam experiências, trocavam contatos e muitos abraços.Segundo Priscila, o III Encontro já está sendo pensado e acontecerá em outubro deste ano, na capital paulista, sob organização da presidente, Eliana Pino. Sobre o II Encontro, disse: "Apesar das preocupações, valeu muito a pena. É muito gratificante ver que o objetivo da ABAHE - trazer informação, integração, essa troca entre profissionais de saúde, cuidadores e portadores - foi alcançado."

Fotos de Rogério Lucena: http://s4.photobucket.com/albums/y113/rogeriolucena/segundoencontro/