Informativo

Neste blog você encontrará matérias sobre eventos promovidos pela ABAHE ou de que a ABAHE participou. Demais artigos no site http://www.abahe.org.br/.

27.11.09

ABAHE PARTICIPA DE FEIRA INCLUSIVA

Por Eduardo Lima

A Abahe é uma das entidades convidadas a participar no domingo, 29 de novembro, na Pça. Benedito Calixto (Pinheiros, São Paulo), da 1ª edição da feira cultural inclusiva. Com essa participação, a intenção é tornar as ataxias mais conhecidas do grande público e, de quebra, mostrar e comercializar trabalhos manuais produzidos por portadores. Realização conjunta da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida (SMPED) e da Subprefeitura de Pinheiros, o evento busca celebrar a Semana Internacional da Pessoa com Deficiência e busca promover a inclusão, a auto-estima, a cidadania e o combate ao preconceito.

A festa terá atrações artístico-culturais, área de alimentação e uma exposição/feira de artesanato e instituições do segmento, englobando todos os tipos de deficiência.

O público que comparecer ao evento poderá também conhecer ou tirar dúvidas sobre os serviços públicos voltados à pessoa com deficiência na cidade, como bilhete especial para transporte, autorizações para estacionamento em vagas reservadas, núcleos de reabilitação, táxis adaptados, programas para inserção no mercado de trabalho, entre outros.

Haverá transporte adaptado gratuito até o local do evento pelo serviço Atende, no período das 9h às 17h, com saída e chegada na estação Barra Funda do Metrô.

Arte e inclusão

O show trará espetáculos inclusivos, como contação de histórias e apresentações de música e teatro com tradução para a Língua Brasileira de Sinais (Libras) e com audiodescrição, balé adaptado e oficinas de arte e recreação. Entre as atrações confirmadas está o clown Marcos Casuo, conhecido internacionalmente por ter integrado a trupe do Cirque Du Soleil.



Serviço:



O que: 1ª Feira Inclusiva

Quando: Domingo, 29 de novembro, das 10h00 às 17h00

Onde: Praça Benedito Calixto, Pinheiros, São Paulo (entre as ruas Teodoro Sampaio e Cardeal Arcoverde).

X ENCONTRO DE ATAXIAS: BALANÇO E PERSPECTIVAS

Por Eduardo Lima


Na cidade de São Paulo, o sábado, 7 de novembro de 2009, foi uma bela tarde, quente e ensolarada. Nessa tarde, aconteceu no Auditório Chico Mendes, situado na Subprefeitura de Pinheiros, o X Encontro de Ataxias. Promoção da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (Abahe), contou com a participação de 40 pessoas, entre portadores, parentes e estudantes. O evento teve ainda o apoio da Prefeitura Municipal de São Paulo, nas pessoas do Secretário Municipal da Pessoa com Deficiência Física e Mobilidade Reduzida, Marcos Belizário, e de seu assessor José Luiz Zanzini, o Zezinho do Terceiro Setor.

Os trabalhos tiveram início quando Jane Sanchez, presidente da Abahe, convidou para compor a mesa: Eduardo Lima, vice-presidente da associação; o secretário Marcos Belizário; José Luiz Zanzini; e os palestrantes, Cláudio Solina, fisioterapeuta; Sabrina Mello, fonoaudióloga; e Fábio Guedes, psicólogo. Feitas as apresentações, Jane falou um pouco sobre o histórico de encontros da Abahe, realizados tradicionalmente no primeiro semestre no vale do Paraíba e, no segundo, em São Paulo. A presidente, que também é doutoranda em genética, aproveitou para dizer que ataxia é um problema muito raro, já que "1% da população nasce com alguma doença genética. As ataxias representam uma parte pequena desses males".

Dito isso, ela passou a palavra ao secretário Marcos Belizário. Ele destacou que o trabalho da secretaria é incluir a pessoa com deficiência física e mobilidade reduzida em todos os níveis de convívio, quer seja no trabalho, na escola, no lazer, proporcionando qualidade de vida aos portadores. Como exemplo, citou os esforços de sua pasta em universalizar o acesso a calçadas e coletivos.



Miofasciaterapia

O fisioterapeuta Cláudio Solina, especialista em fisiologia do exercício, falou um pouco sobre a miofasciaterapia, técnica que consiste em aplicar pressão das mãos sobre pontos de tensão, denominados gatilho. "É uma técnica em que acredito e que dá resultados", garantiu. Complementou, afirmando que o atáxico precisa de segurança no exercício. "Pode-se usar a técnica que for, contanto que o paciente sinta-se seguro o suficiente para não cair", disse. Como exemplo, falou de caminhadas leves em lugares planos e livres de buracos. Falou também de grupos musculares que não devem ser trabalhados nos casos de ataxia: deve-se tomar cuidado ao trabalhar o bíceps, por exemplo, pois o portador já é naturalmente tenso nessa região. A sessão de perguntas foi bastante concorrida, com várias pessoas levando suas dúvidas. Uma mãe de um portador jovem, de 16 anos, apresentou suas questões: por estar em plena adolescência, o garoto, em sua rebeldia, quer fazer os exercícios de academia sem acompanhamento de um fisioterapeuta. O que fazer? De acordo com Cláudio, o garoto vai acabar encontrando a técnica que melhor se enquadra em seu estilo de vida.

Já Sabrina Mello, a segunda palestrante, mestre em fonoaudiologia pela Faculdade de Medicina da USP, contou sua experiência com disfagias, definidas como um problema comum a todas as ataxias: trata-se de dificuldades na deglutição que às vezes podem levar pedaços de alimento para o pulmão, sendo a principal causa de pneumonias e doenças nos brônquios em atáxicos. Antes de mais nada, dividiu com os presentes o que podem ser sinais de disfagia: regurgitação nasal (que é o alimento sair pelo nariz), engasgos frequentes, sensação de comida parada na garganta. "É normal o portador de ataxia queixar-se de alguns desses sintomas, principalmente quando ele ingere sólidos e líquidos", disse. "Os sintomas diminuem bastante quando o paciente digere alimentos de consistência pastosa", como iogurtes, por exemplo. O tratamento varia de pessoa para pessoa e envolve exercícios para essa região e, ainda, o uso de espessantes alimentares, substância sem gosto que altera apenas a textura dos alimentos, evitando os engasgos.

Fábio Guedes, psicólogo e coordenador de psicologia no Hospital São Paulo, da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo), e professor universitário, encerrou a tarde falando sobre as perdas que a doença acarreta. Isso também é muito importante para os familiares e com quem convive com o paciente. As perdas são as capacidades que o portador vai perdendo. É preciso administrá-las. Outro ponto lembrado por Fábio e motivado por uma pergunta da plateia foi a questão da piedade, "deve-se tê-la quando se ajuda uma pessoa"? Para o psicólogo, é necessário que se mude a atitude. A piedade não é um bom sentimento, pois implica uma relação de superioridade entre quem ajuda e o ajudado.

Feliz com o sucesso dessa tarde, Jane Sanchez espera "que os próximos encontros tenham o mesmo sucesso, ou ainda que sejam melhores que este."


FOTOS: http://www.flickr.com/photos/44611779@N06/?saved=1

2.9.09

ABAHE PROMOVE MAIS UM ENCONTRO DE ATAXIAS EM PINDA


A 9ª edição do evento contou um público de cerca de 70 pessoas. As palestras tiveram um conteúdo considerado por todos como excelente

Por Flávia Correia

A ABAHE (Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas) promoveu, em 09/05, mais um encontro de ataxias na cidade de Pindamonhangaba, SP. Assim como no ano passado, o evento aconteceu no auditório da FAPI, Faculdade de Pindamonhangaba, um dos grandes parceiros da entidade. Contando também com o apoio do prof. Felipe Lemos (prof. de Fisioterapia Neurológica da FAPI) e equipe, Waldir Pedro e equipe e Rogério Lucena e de patrocinadores como a TV Cidade, Gráfica Offset, Milclean, Patrícia Joias, WP Silva Isenções, Votorantim Cimentos, AVIPAM, Ativ Ford, Vita Fiat, a ABAHE proporcionou aos portadores, familiares, cuidadores, estudantes, profissionais da área da Saúde e demais presentes, uma tarde agradável, calorosa, repleta de atividades.

Além das palestras, este ano o evento também ofereceu uma sala especial para as crianças, com atividades e brincadeiras. Na ocasião do encontro, houve o lançamento oficial do e-book Superando Limites - A vida com ataxia, um livro virtual que estará a venda aos interessados dentro de alguns dias no site da ABAHE (http://www.abahe.org.br/). Além disso, também aconteceram pesquisas para adaptação de escova de dentes a portadores de ataxia, realizados por alunos do departamento de Odontologia da FAPI.

As apresentações dos palestrantes tiveram início às 15h. O primeiro a se apresentar foi José Luiz Zanzini, professor de filosofia e um dos idealizadores da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida de São Paulo. Zanzini apresentou sua palestra sobre "Resiliência". O foco principal da sua apresentação. Ele é militante da causa dos portadores de deficiência há 35 anos. O palestrante explicou o que é resiliência e como isso funciona na vida dos seres humanos, sejam portadores ou não. "O termo vem da física", esclareceu. "Trata-se da capacidade humana de superar tudo, tirando o melhor proveito dos sofrimentos pelos quais passamos na vida. É quando a pessoa busca dentro de si mesma, nos neurônios do amor, a força para reagir. Isso significa que o amor é a resiliência que faz com que a pessoa possa se recuperar de toda dor e sofrimento que vier a enfrentar". Após falar sobre todos os aspectos que envolvem o tema, o palestrante propôs um desafio aos presentes: unirem-se para implantar em Pinda uma Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida: "Com a união de todos, vocês podem atingir esse objetivo e garantir a defesa de seus direitos", afirmou Zezinho, colocando-se à disposição através do email jzanzini@yahoo.com.br e do telefone (11) 7346-0416. Ao final da palestra, Zezinho distribuiu o DVD Sinal Verde, que trata sobre lesão medular.

Em seguida, foi a vez do naturólogo Paulo Gustavo Tavares, que falou sobre Naturologia e Musicoterapia, dando um enfoque maior aos mantras no tratamento das ataxias. Primeiramente, Tavares falou sobre a naturologia, uma ciência relativamente nova no Brasil. Segundo Tavares, a naturologia busca tratar do ser humano numa visão mais vasta e abrangente, deixando de considerá-lo apenas um conjunto de órgãos e sistemas, mas um todo complexo, formado também por emoções, pensamentos, hábitos, família, com relações inter e intrapessoais e inserido num ecossistema. "Não é possível tratar do ser humano em partes. Ele é intimamente conectado e interdependente", afirma.

Um dos pontos altos da palestra de Tavares foi a apresentação sobre a influência dos mantras em atividades fisiológicas, uma pesquisa realizada por ele em 2007, comprovando que, por meio de experimentações dos sons, mente e corpo alcançam alinhamento e harmonia de funcionamento. "Todo som influencia a mente e o corpo de qualquer ser", disse o palestrante. "O som exerce forte influência na diminuição da pressão arterial, da frequência cardíaca, respiratória e na redução da frequência das ondas cerebrais, por exemplo", afirmou. Tavares mostrou ao público imagens de uma experiência feita pelo médico japonês Masaru Emoto, por meio da qual comprovou-se a influência energético-vibracional na estruturação molecular da água.

Para fechar a tarde, a nutricionista Renata Campello falou sobre a boa dieta para se obter e manter uma saúde equilibrada. Renata destacou, em especial, a importância dos antioxidantes, conjunto de substâncias formadas por vitaminas, minerais, pigmentos naturais e outros compostos vegetais e, ainda, enzimas, que bloqueiam o efeito danoso dos radicais livres. O termo antioxidante significa "que impede a oxidação de outras substâncias químicas", que ocorrem nas reações metabólicas ou por fatores externos, como as radiações ionizantes. Segundo a nutricionista, "obtemos os antioxidantes pelos alimentos, sendo encontrados nos vegetais, o que explica parte das ações saudáveis que as frutas, legumes, hortaliças e cereais integrais exercem sobre o nosso organismo".

Fotos de Rogério Lucena:
http://picasaweb.google.com.br/lh/sredir?uname=prifonseca10&target=ALBUM&id=5334309280053696657&authkey=Gv1sRgCN3Lhsykn9SHZw&authkey=Gv1sRgCN3Lhsykn9SHZw&feat=email

Contatos dos palestrantes:
José Luiz Zanzini
Email: jzanzini@yahoo.com.br
Tel. (11) 7346-0416

Paulo Gustavo Tavares
Email: paulogustavotavares@yahoo.com.br
Blog: http://www.paulogustavotavares.blogspot.com/
Tel. 12 3026-0837 / cel. 12 9112-1430.


VÍDEOS DAS PALESTRAS
PALESTRANTE: José Luiz Zanzini - assessor da Pref. de SP, na pasta Pessoas Especiais
TEMA: Superação dos Eficientes Especiais
ÁREA: motivacional
Veja em: http://www.abahe.org.br/video/?uid=5

PALESTRANTE: Paulo Gustavo Tavares - naturólogo
TEMA: Naturologia e musicoterapia: os mantras como recurso terapêutico no tratamento das ataxias
ÁREA: Naturologia
Veja em: http://www.abahe.org.br/video/?uid=5

PALESTRANTE: Renata Campello - nutricionista
TEMA: A boa nutrição
ÁREA: Nutrição
Veja em: http://www.abahe.org.br/video/?uid=5

27.8.09

VIII ENCONTRO DE ATAXIAS ENCERRA AS ATIVIDADES DE 2008


Por Eduardo Farias e Janaina Abreu

A Quadra da Escola de Samba da Camisa Verde e Branco, na capital paulista, atrasou o ensaio do carnaval de 2009, no sábado, dia 29 de novembro, para acolher o 8º Encontro Encontro de Ataxias, promovido pela Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (Abahe).

Cerca de 60 pessoas, entre atáxicos, cuidadores, palestrantes, estudantes e voluntários participaram do evento.

A palestra de abertura, “Ataxias - Estudos e pesquisas em andamento e cases de pacientes atendidos na Unifesp”, ministrada por dr. Pedro Braga Neto, neurologista da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), apresentou o significado de ataxia, quais suas causas e tipos. Explicou, por exemplo, que as ataxias hereditárias podem ser de dois tipos. As de tipo dominante (SCAs) possuem como característica comum o fato de terem uma proteína que se acumula nas células, ocasionando a morte neuronal e o conseqüente agravamento dos sintomas. Dr. Pedro apresentou muitos dados e números sobre pesquisas na área.

O ponto alto do evento, além da palestra do professor Felipe Lemos, da FAPI (Faculdade de Pindamonhangaba), fisioterapeuta, foi o atendimento de seus alunos, voluntários, a todos os participantes atáxicos. Foi feita uma avaliação respiratória, coordenada pelo professor Luciano Chaves (de Fisioterapia Respiratória), além de outras em conjunto, cujos resultados serão apresentados em Portugal, em abril do ano que vem, durante um congresso mundial de ataxias.

O naturólogo Paulo Gustavo Tavares, em sua palestra “Fé e Saúde - aspectos da espiritualidade e religiosidade como recursos na promoção da saúde humana", explicou que a naturologia (área da saúde que só lida com tratamentos naturais e que tem uma visão integral do ser humano) busca o equilíbrio do corpo e da mente, facilitando o contato da força curativa existente em cada indivíduo. Apresentou dados de pesquisas feitas em vários países que identificou como a religiosidade ajuda nos processos de cura e manutenção da saúde.

Aprendendo a viver
Luiz Eduardo Boudakian, portador de necessidades especiais decorrente de uma alteração genética no sistema nervoso central, que afeta a coordenação motora, o equilíbrio e a fala, encerrou o encontro com a palestra motivacional “Aprendendo a Viver”. Luiz contou histórias verídicas e bem humoradas do seu cotidiano, mostrando ao público que com espiritualidade e bom senso os acontecimentos são encarados de forma normal.

“Se estou aqui é por intermédio de Deus. Nada acontece por acaso, estou aqui para vivenciar e ensinar as outras pessoas, que não adianta lutar contra a deficiência física. Tem que saber usar seu potencial não para se lamentar, porque você se lamentando só tende a piorar as coisas”, ensinou.

Na avaliação da presidente da Abahe, Eliana Pino, o 8º Encontro encerrou as atividades de 2008 da Associação de forma muito positiva.

Segundo ela, os encontros são formas de estreitar o convívio entre profissionais da área de saúde e os portadores de ataxia, bem como familiares e interessados no assunto. Além da divulgação mais acessível e dinâmica, de uma doença rara e tão pouco conhecida.

Para 2009, a diretoria da Abahe pretende incrementar os encontros e lançar sua transmissão via internet.

Contatos dos profissionais palestrantes

- Dr. Pedro Braga Neto (neurologista da Unifesp)
Email: pbraganeto@hotmail.com
Atende, em parceria com a Abahe, pacientes indicados pela associação. Para tanto, é necessário preencher nosso cadastro www.abahe.org/cadastro e mandar email para contato.abahe@gmail.com, solicitando a consulta.

- Prof. Felipe Lemos (fisioterapeuta)
Email: felipeflemos@hotmail.com
Palestras sobre fisioterapia nas ataxias espinocerebelares

- Paulo Gustavo Tavares (naturólogo)
Email: paulogustavotavares@yahoo.com.br paulogustavotavares@yahoo.com.br
Blog: http://paulogustavotavares.blogspot.com/
Tels. (12) 3026-0837 / 9112-1430
Ministra palestras e workshops e atende em consultório.

Luis Eduardo Boudakian
Email: contato@aprendendoaviver.com.br
Site: http://www.aprendendoaviver.com.br/
Tels. (11) 3022-5549 / 9292-0160
Ministra palestras motivacionais.

Fotos de Janaina Abreu: http://picasaweb.google.com.br/janainabreu/VIIIEncontroDaAbahe291108#

PINDA SEDIA O VII ENCONTRO DE ATAXIAS DA ABAHE

O evento aconteceu no auditório da Fapi e contou com a presença de cerca de 120 pessoas, dos Estados de São Paulo e Rio Grande do Sul

por Flávia Correia

A Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (ABAHE) promoveu, no último dia 26 de abril, sábado, o VII Encontro de Ataxias. O evento aconteceu no auditório da Faculdade de Pindamonhangaba, antigo Clube Literário, entre as 14h e 19h, e contou com os apoios da FAPI, da Tani Motors, do DiaDia News, da Gráfica São Benedito, da MilClean e do Rotary de Pinda.
O público, composto por cerca de 120 pessoas, entre atáxicos, cuidadores, familiares e profissionais da área de saúde, das cidades de Pindamonhangaba, Taubaté, São Paulo e do Estado do Rio Grande do Sul, foi contemplado com palestras de fundamental importância, ministradas pelos profissionais: Juliana Madureira (mestre em Periodontia e professora da FAPI), Pollyana Scutti (terapeuta ocupacional e psicomotricista), Cássia de Sousa (assistente social da UNIVAP), Carlos Lessa (diretor do Seort – Serviço de Orientação e Análise Tributária, de São José dos Campos) e Maria Cecília Varejão (terapeuta holística).

A professora Juliana, que tratou do tema “Prevenções Odontológicas para Pacientes com Dificuldades Motoras”, começou sua palestra falando do valor da saúde bucal, de uma forma geral, e, especialmente, para os portadores de ataxias, salientando todos os problemas bucais aos quais essas pessoas estão sujeitas, as formas de prevenção, os cuidados e os tratamentos para cada um desses problemas. Ressaltou a importância do auto-exame bucal e da visitação regular ao dentista de 4 em 4 meses, e ensinou técnicas de escovação tanto para os atáxicos que ainda conseguem cuidar da higiene bucal sozinhos quanto para os cuidadores daqueles que possuem dificuldades neste aspecto. No momento de sua apresentação, alunos de Odontologia da FAPI mostravam à platéia algumas escovas de dente adaptadas, a fim de detectarem entre os portadores quais os tipos mais funcionais.

A palestra da terapeuta ocupacional Pollyana Scutti tratou da importância da Terapia Ocupacional e da Psicomotricidade para portadores. Primeiro, Pollyana explicou do que se trata a terapia ocupacional e o que é psicomotricidade. “O objetivo principal do TO é avaliar as dificuldades e detectar as principais debilidades motoras, para, então, formar um plano terapêutico e desenvolver atividades específicas para as necessidades próprias de cada pessoa, como indivíduos e não como partes de um todo. E a psicomotricidade é uma área da saúde e educacional que trabalha o indivíduo em três aspectos: motor (físico / orgânico), afetivo (emocional) e cognitivo (aprendizado)”, explicou a profissional. Pollyana também exibiu acessórios confeccionados pelos TO’s, adaptadores de objetos de uso pessoal dos atáxicos, como escovas de cabelo, talheres, etc, além de tipos de órteses utilizados, como extensores de punho e dedos e flexores de cotovelo.

A assistente social Cássia de Souza falou dos direitos dos portadores de deficiências físicas, citando cada lei criada para facilitar o convívio social. “Limitação não diminui direitos. Fazemos parte de uma sociedade evolutiva, e devemos respeitar e fazer cumprir os direitos de cada cidadão, portador de deficiência física ou não. Leis têm sido criadas para a garantia desses direitos, o que já é um grande passo. Mas, apesar delas, percebemos que são excluídas da sociedade as pessoas consideradas diferentes. Precisamos, então, conhecer e reconhecer essas pessoas que vivem a nossa volta, excluídas por nossa própria ação. Se desejamos realmente uma sociedade democrática, devemos criar uma nova ordem social, pela qual todos sejam incluídos no universo dos direitos e deveres”, afirmou.

O tema “Isenção de Impostos sobre Automóveis” foi trabalhado pelo diretor do Seort (Serviço de Orientação e Análise Tributária da Receita Federal ), Carlos Lessa (carlos.siqueira@receita.fazenda.gov.br). Segundo ele, é garantido o direito à isenção ou desconto de impostos sobre automóveis para portadores de deficiências física, visual, mental (severa ou profunda) e autistas. Carlos explicou o procedimento para requerer esse direito: “Deve baixar o formulário na página da receita na Internet, na sessão de downloads, e anexar laudo de avaliação das deficiências, emitido por médico do serviço público de saúde ou do serviço privado, desde que contratado ou conveniado ao SUS”.

Por fim, a platéia pôde ouvir a palestra da terapeuta Maria Cecília Varejão sobre “Florais de Bach” no tratamento a portadores de ataxias. Em primeiro lugar, a terapeuta falou quem foi Dr. Bach e como ele descobriu os florais. “São catalisadores vibracionais que preenchem os vazios energéticos causados pelo stress e energias negativas”, explicou Maria Cecília sobre os florais, elucidando para que servem as 38 essências dentro do organismo humano.

Segundo a vice-presidente da ABAHE, Priscila Fonseca, de Taubaté, o encontro não seria possível se não fosse a ajuda de todos os voluntários da associação: “Foi tudo perfeito! Todos trabalharam incansáveis, como células que trabalham para sustentar a vida de um ser. E foi o que o evento passou, a preocupação com o ser humano, com a vida. Os conhecimentos transmitidos com todo o carinho e cuidado, a boa vontade, o respeito, o carinho com que todos acolheram cada pessoa, os registros de cada momento, os patrocínios que foram essenciais para que o evento ocorresse (sem espaço físico e sem dinheiro, doações, trabalho voluntário nada seria possível), os amigos que ajudaram com transportes, facilitando o acesso de portadores sem condições... Todos tiveram um papel importante”, agradeceu Priscila.

Para mais informações, acesse http://www.abahe.org/.


Fotos de Rogério Lucena: http://picasaweb.google.com.br/prifonseca10/EncontroDeAtaxias200802

23.8.09

II ENCONTRO DE ATAXIAS REÚNE 130 PESSOAS NA CIDADE DE TREMEMBÉ (INTERIOR DE SP)

A palavra ataxia vem do grego: ataxis, e quer dizer sem ordem ou incoordenação. Significado oposto ao que foi o II Encontro de Ataxias do Estado de SP, promovido pela Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (ABAHE), no dia 14 de abril, em Tremembé, interior do estado de São Paulo, evento que reuniu cerca de 130 pessoas, entre portadores da doença, familiares e amigos. Desde à chegada dos primeiros participantes na Escola Municipal Prof. Ernani Gianico, o Encontro seguiu em ordem, organizado, com a qualidade esperada pela equipe idealizadora. A reunião contou com uma equipe voluntária composta por mais de 40 pessoas do Vale do Paraíba e de São Paulo, de acordo com Priscila Fonseca, vice-presidente da ABAHE e coordenadora executiva do Encontro. Toyodrive, Milclean, Carrefour, Rotary Club de Pindamonhagaba e Calgeseg patrocinaram o evento, que contou ainda com o apoio de voluntários do Centro Espírita Maria de Nazaré e da ONG Pensar Brasil - Centro de Multicomunicação, e com uma equipe de caronistas, além de outros voluntários, da própria escola em que o encontro foi realizado, da Polícia Militar, Prefeitura de Tremembé e TV Cidade. Os trabalhos foram iniciados com as palestras de Dra. Iscia Lopes Cendes - médica geneticista, chefe do departamento de genética da Unicamp. Trabalha com ataxias desde 1991; participou da descoberta dos genes da SCA2 e da SCA3 - Doença Machado-Joseph (DMJ); criou o ambulatório de Neurogenética da Unicamp em agosto de 1997 - e de Dr. Marcondes França Jr. - médico neurologista do grupo de neurogenética do HC da Unicamp; doutor em SCA3.Os palestrantes apresentaram um panorama geral sobre ataxia, lembrando que é um sintoma, não uma doença específica ou um diagnóstico. É um termo que cobre uma grande variedade de desordens neurológicas e que faz parte do quadro clínico de numerosas doenças do sistema nervoso. Dr. Marcondes França Jr. abriu sua explanação contando sobre os tipos de ataxia conhecidas. Também discorreu sobre os tratamentos disponíveis, utilizando-se de medicação e de terapias complementares como fisioterapia, fonoaudiologia, hidroterapia, equoterapia.

Dra. Iscia falou sobre os principais aspectos das ataxias hereditárias, tais como herança genética, modos de transmissão genética, riscos para prole e irmãos de indivíduos doentes. Aspectos de genética molecular (DNA), exames, indicações (para que servem), quem deve pedir, testes preditivos ou pré-sintomáticos, aspectos éticos e cuidados a serem tomados na realização dos mesmos. Também explicou que cerca de 30% das ataxias permanecem sem diagnóstico definitivo, mesmo havendo teste genético e molecular. Segundo a doutora, é impossível sabermos qual a proporção da população afetada no Brasil. Isso depende de estudos epidemiológicos: "parar de casa em casa e perguntar: aqui alguém tem ataxia? quantas pessoas?", disse. Na Islândia e na Noruega essa proporção é de 1:100.000 (uma pessoa com ataxia para 100 mil nascidos). Em compensação, no arquipélago de Açores, esse índice chega em 1:500 na ilha das Flores, e 1:250 na ilha São Miguel. "Por aqui, a proporção da população afetada deve ser alguma coisa entre a Noruega e os Açores", falou. Dados empíricos fazem com que a doutora acredite que a DMJ é de longe o tipo mais comum no país.A doutora também enfatizou a importância do acompanhamento de uma equipe multidisciplinar - com psicólogo, geneticista e neurologista, principalmente - ao familiar em risco de portar a doença, antes da realização dos testes preditivos (ou pré-sintomáticos). Esta preparação é extremamente importante para o familiar decidir se quer ou não fazer o exame, e se quiser fazer, na hora de receber o resultado, pelo impacto causado.

Outra informação passada pela geneticista é sobre a vinda do dr. Henry Paulson ao Brasil. Pesquisador norte-americano da Universidade de Iowa, é uma das maiores autoridades mundiais em ataxias. Disse que tentará com dr. Henry um convênio para importar ratinhos com SCA3. "O problema de importar ratinhos doentes não é tanto o preço, mas o tempo que isso leva. Nossa burocracia segura os bichinhos de um a dois anos na alfândega", contou a doutora. Sua intenção é aplicar sua técnica de RNAi, criada aqui no Brasil, nos animais.O período da tarde foi dividido em dois momentos. Primeiramente, os fisioterapeutas Leandro Munhoz - que trabalha com pacientes semi ou totalmente dependentes, em domicílio, hospitais e casas de repouso - e Cláudio Solina - que trabalha basicamente com a técnica da miofasciaterapia (técnica de liberação de pontos gatilho) - dividiram a mesa.Leandro Munhoz focou sua palestra na necessidade de atividades respiratórias simples para que se potencialize a capacidade de fortalecer a cadeia respiratória/pulmonar do portador de ataxia. Foram distribuídos kits com apostila com roteiro de exercícios respiratórios, luva de látex, canudinho e pinça nasal. Dez aparelhos Respiron foram sorteados entre os portadores. Cláudio Solina focou sua palestra nas causas que geram as incapacidades por perdas musculares (respiração, deglutição, mastigação, incoordenação da marcha e de outros movimentos) e por perdas psicológicas (coragem para sair na rua, encarar as pessoas, o trabalho, medo de subir e descer escada). Falou sobre a depressão, família, cuidados, higiene e sociedade.

O ponto alto de sua palestra foi em relação aos tratamentos (fono, fisio, medicamentos) e os exercícios que o atáxico deve praticar com toda a segurança para evitar quedas, fraturas, enrijecimentos.Em seguida, Fátima Alves Peck - terapeuta naturalista, especialista em florais de Bach e em arteterapia, mestre em Reiki - fez uma palestra sobre auto-estima, auo-valorização.O II Encontro de Ataxias do Estado de SP foi encerrado com coffee break, enquanto os participantes compartilhavam experiências, trocavam contatos e muitos abraços.Segundo Priscila, o III Encontro já está sendo pensado e acontecerá em outubro deste ano, na capital paulista, sob organização da presidente, Eliana Pino. Sobre o II Encontro, disse: "Apesar das preocupações, valeu muito a pena. É muito gratificante ver que o objetivo da ABAHE - trazer informação, integração, essa troca entre profissionais de saúde, cuidadores e portadores - foi alcançado."

Fotos de Rogério Lucena: http://s4.photobucket.com/albums/y113/rogeriolucena/segundoencontro/

PORTADORES DE ATAXIAS DA REGIÃO SUDESTE SE REÚNEM EM SÃO JOSÉ DOS CAMPOS

Reuniram-se, sábado 30/09, os familiares, amigos e portadores de ataxias no I Encontro de Ataxias da Região Sudeste, com famílias vindas de diversas cidades do Estado de São Paulo, principalmente.

O evento ocorreu na sede da P.I.B. (Primeira Igreja Batista), em São José dos Campos, onde os presentes foram recepcionados com um excelente coffee break cedido pela própria igreja, e puderam recobrar a energia gasta nas viagens até a cidade; usufruir de ambiente fraternal, solidário, inclusivo; trocar experiências, lições de vida e muita força.
Ao final, todos saíram revigorados e cheios de ânimo.

Outros encontros já estão sendo programados, com profissionais de saúde especialistas em ataxias.

Queremos agradecer e parabenizar a todos os que foram responsáveis pela realização deste evento, principalmente aos abnegados trabalhadores da PIB, evento que foi tão benéfico a portadores, familiares e amigos e que serviu para fortalecer, reenergizar e levar otimismo àqueles que têm todos os tipos de doenças: físicas, emocionais, espirituais.

Fotos de Rogério Lucena: http://s4.photobucket.com/albums/y113/rogeriolucena/