Informativo

Neste blog você encontrará matérias sobre eventos promovidos pela ABAHE ou de que a ABAHE participou. Demais artigos no site http://www.abahe.org.br/.

4.3.10

XI ENCONTRO DE ATAXIAS: NOVO FORMATO FAZ SUCESSO


Por Eduardo Lima

Cerca de 120 pessoas, entre pacientes, parentes, cuidadores e interessados em ataxias, lotaram o auditório da Fapi (Faculdade de Pindamonhangaba), para participarem da 11ª edição do Encontro de Ataxias, em 27 de fevereiro. Promoção do núcleo do Vale do Paraíba da ABAHE (Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas), esse encontro teve um formato diferente: houve, além de duas palestras, proferidas por médicos especialistas na neurologia e na genética desse grupo de doenças, o lançamento do livro Superando limites: A vida com ataxia, organizado pela portadora de ataxia e coordenadora de eventos do núcleo Vale do Paraíba da ABAHE, Priscila Fonseca. Foram comercializados 50 livros.

Palestras

As duas palestras da tarde foram apresentadas por duas das maiores autoridades nacionais em SCA3: a neurogeneticista Íscia Lopes-Cendes e o neurologista Marcondes França Jr., ambos da Unicamp.
Os trabalhos se iniciaram com a fala do dr. Marcondes, que apresentou palestra sobre a relação entre o neurologista e o paciente com ataxia.
Entre os diversos assuntos tocados pelo médico, destacou-se o aumento exponencial do conhecimento sobre ataxias. Exemplificando, usou a ataxia de Friedreich, um tipo recessivo da doença, bastante conhecida por ser o mais comum. “Os primeiros casos foram descritos em 1863. Foram necessários quase 150 anos para que surgissem os primeiros critérios diagnósticos da enfermidade. Em 2007 (pouco mais de vinte anos depois), descobriram-se as primeiras drogas realmente eficazes usadas no tratamento desse mal”, disse.
Outro ponto defendido pelo doutor em SCA3 pela Unicamp é o do papel do neurologista, responsável pelo diagnóstico correto (sabe-se, por exemplo, que ataxia é um sintoma comum a vários problemas neurológicos, de AVCs a esclerose múltipla. O neurologista pede exames, realiza testes, entre outros procedimentos, para identificar se a ataxia é doença ou sintoma); pela orientação adequada do paciente; baseando-se no diagnóstico, entra a proposta de tratamento, que geralmente é sintomático e não curativo, pois a maioria dessas doenças não tem cura ainda.
Uma das novidades apresentadas pelo neurologista diz respeito à quantidade de drogas sendo testadas para as ataxias: 14, sendo duas só para os do tipo dominante, as SCAs.

Genética

Terminada a apresentação do dr. Marcondes, foi a vez da professora de genética da Unicamp, Íscia Lopes-Cendes, proferir sua palestra.
Extremamente didática, explicou a diferença entre a maioria das SCAs e outros tipos recessivos. Além de serem autossômicas dominantes (o que representa que basta um dos pais ser portador para que a prole tenha 50% de chance de desenvolver a doença em alguma fase da vida), são conhecidas como doenças de poliglutamina. Têm esse nome, pois a repetição do código do RNA acaba gerando uma proteína a mais, as glutaminas, tóxicas e que destroem os neurônios do cerebelo. Já as recessivas têm sua transmissão mais difícil. É necessário que o gene da mãe e o do pai tenham o defeito, para que a prole também o desenvolva. Além disso, quanto à proteína, é a ausência dela que causa a doença.
A professora e doutora encerrou sua apresentação com palavras de incentivo. Disse ela: “às vezes, dominar significa aprender a conviver com o que não se pode mudar”.

Pausa para o café

O lançamento do livro, que se trata do primeiro registro em língua portuguesa exclusivamente sobre a ataxia de maior prevalência no Brasil, a SCA3, aconteceu logo depois das palestras, durante o café.
A tarde de autógrafos foi acompanhada de música ao vivo, tocada por Renato Mendes e Marcelo Oliveira. Os músicos apresentaram sucessos da MPB.

Fotos: Rogério Lucena e Marcelo Lourenço:
http://picasaweb.google.com.br/prifonseca10/Fotos02?authkey=Gv1sRgCIiepeKPzN-79gE#

VÍDEOS DAS PALESTRAS

PALESTRANTE: Dr. Marcondes França Jr. - neurologista Unicamp
TEMA: Como o neurologista pode ajudar o portador de ataxia
ÁREA: Neurologia
Veja em: http://www.abahe.org.br/video/?uid=7#video23

PALESTRANTE: Dra. Iscia Lopes Cendes - neurogeneticista Unicamp
TEMA: Aspectos genéticos da DMJ
ÁREA: Genética
Veja em: http://www.abahe.org.br/video/?uid=7#video22

3 comentários:

Anônimo disse...

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disancor disse...

Ya que estoy aquí te dejo un saludo.
Creo que me he equivocado de sitio, pues parece que vosotros hablais de negocio, y mi problema es de ataxia espinocerebelosa.
Te repito mi saludo y mis respetos.

edson disse...

ola meu nome é edson so protador desa doença ataxia gostaria d infromaçãoes sobre oq acotese com o pasar dos anos tenho 27 anos moro sozinho porfavor me achudem ok !