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27.11.09

X ENCONTRO DE ATAXIAS: BALANÇO E PERSPECTIVAS

Por Eduardo Lima


Na cidade de São Paulo, o sábado, 7 de novembro de 2009, foi uma bela tarde, quente e ensolarada. Nessa tarde, aconteceu no Auditório Chico Mendes, situado na Subprefeitura de Pinheiros, o X Encontro de Ataxias. Promoção da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (Abahe), contou com a participação de 40 pessoas, entre portadores, parentes e estudantes. O evento teve ainda o apoio da Prefeitura Municipal de São Paulo, nas pessoas do Secretário Municipal da Pessoa com Deficiência Física e Mobilidade Reduzida, Marcos Belizário, e de seu assessor José Luiz Zanzini, o Zezinho do Terceiro Setor.

Os trabalhos tiveram início quando Jane Sanchez, presidente da Abahe, convidou para compor a mesa: Eduardo Lima, vice-presidente da associação; o secretário Marcos Belizário; José Luiz Zanzini; e os palestrantes, Cláudio Solina, fisioterapeuta; Sabrina Mello, fonoaudióloga; e Fábio Guedes, psicólogo. Feitas as apresentações, Jane falou um pouco sobre o histórico de encontros da Abahe, realizados tradicionalmente no primeiro semestre no vale do Paraíba e, no segundo, em São Paulo. A presidente, que também é doutoranda em genética, aproveitou para dizer que ataxia é um problema muito raro, já que "1% da população nasce com alguma doença genética. As ataxias representam uma parte pequena desses males".

Dito isso, ela passou a palavra ao secretário Marcos Belizário. Ele destacou que o trabalho da secretaria é incluir a pessoa com deficiência física e mobilidade reduzida em todos os níveis de convívio, quer seja no trabalho, na escola, no lazer, proporcionando qualidade de vida aos portadores. Como exemplo, citou os esforços de sua pasta em universalizar o acesso a calçadas e coletivos.



Miofasciaterapia

O fisioterapeuta Cláudio Solina, especialista em fisiologia do exercício, falou um pouco sobre a miofasciaterapia, técnica que consiste em aplicar pressão das mãos sobre pontos de tensão, denominados gatilho. "É uma técnica em que acredito e que dá resultados", garantiu. Complementou, afirmando que o atáxico precisa de segurança no exercício. "Pode-se usar a técnica que for, contanto que o paciente sinta-se seguro o suficiente para não cair", disse. Como exemplo, falou de caminhadas leves em lugares planos e livres de buracos. Falou também de grupos musculares que não devem ser trabalhados nos casos de ataxia: deve-se tomar cuidado ao trabalhar o bíceps, por exemplo, pois o portador já é naturalmente tenso nessa região. A sessão de perguntas foi bastante concorrida, com várias pessoas levando suas dúvidas. Uma mãe de um portador jovem, de 16 anos, apresentou suas questões: por estar em plena adolescência, o garoto, em sua rebeldia, quer fazer os exercícios de academia sem acompanhamento de um fisioterapeuta. O que fazer? De acordo com Cláudio, o garoto vai acabar encontrando a técnica que melhor se enquadra em seu estilo de vida.

Já Sabrina Mello, a segunda palestrante, mestre em fonoaudiologia pela Faculdade de Medicina da USP, contou sua experiência com disfagias, definidas como um problema comum a todas as ataxias: trata-se de dificuldades na deglutição que às vezes podem levar pedaços de alimento para o pulmão, sendo a principal causa de pneumonias e doenças nos brônquios em atáxicos. Antes de mais nada, dividiu com os presentes o que podem ser sinais de disfagia: regurgitação nasal (que é o alimento sair pelo nariz), engasgos frequentes, sensação de comida parada na garganta. "É normal o portador de ataxia queixar-se de alguns desses sintomas, principalmente quando ele ingere sólidos e líquidos", disse. "Os sintomas diminuem bastante quando o paciente digere alimentos de consistência pastosa", como iogurtes, por exemplo. O tratamento varia de pessoa para pessoa e envolve exercícios para essa região e, ainda, o uso de espessantes alimentares, substância sem gosto que altera apenas a textura dos alimentos, evitando os engasgos.

Fábio Guedes, psicólogo e coordenador de psicologia no Hospital São Paulo, da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo), e professor universitário, encerrou a tarde falando sobre as perdas que a doença acarreta. Isso também é muito importante para os familiares e com quem convive com o paciente. As perdas são as capacidades que o portador vai perdendo. É preciso administrá-las. Outro ponto lembrado por Fábio e motivado por uma pergunta da plateia foi a questão da piedade, "deve-se tê-la quando se ajuda uma pessoa"? Para o psicólogo, é necessário que se mude a atitude. A piedade não é um bom sentimento, pois implica uma relação de superioridade entre quem ajuda e o ajudado.

Feliz com o sucesso dessa tarde, Jane Sanchez espera "que os próximos encontros tenham o mesmo sucesso, ou ainda que sejam melhores que este."


FOTOS: http://www.flickr.com/photos/44611779@N06/?saved=1

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