Por Priscila Fonseca
A ABAHE (Ass. Bras. de Ataxias Hereditárias e Adquiridas) promoveu, neste dia 27 de novembro de 2010, sábado. Reuniu mais de 70 pessoas no XII Encontro de Ataxias, realizado na subprefeitura de Pinheiros da cidade de SP.
De palestrantes estavam o neurologista da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo) e parceiro da ABAHE, Dr. Pedro Braga Neto, a naturóloga e especialista em acupuntura, Carolina Campos, e a arquiteta Silvana Cambiaghi.
Como tivemos uma renovação muito grande de portadores recém-diagnosticados com ataxia, Dr. Pedro falou sobre os tipos de ataxia e as novidades em pesquisas. Falou sobre a terapia gênica de silenciamento de RNA (em que são inativados os genes doentes) e do embuste do tratamento de células-tronco realizado no exterior, como China. Dentre as novidades, estava a parceria que a Unifesp e que a Universidade Federal do Rio Grande do Sul estão fazendo, na área de exames genéticos. Os materiais são colhidos pela Unifesp e enviados a UFRGS para serem analisados. Os resultados podem ser adquiridos pela internet pelo setor de neurologia da Unifesp (somente pelos médicos neurologistas). Para marcar consultas com o Dr. Pedro no Hospital São Paulo, clique www.abahe.org.br/consultas.
Carolina falou um pouco do que é a Naturologia (área da saúde composta por todos os tratamentos naturais) e aprofundou um pouco na Acupuntura (tratamento milenar, parte da medicina chinesa). Uma técnica de se enfiar agulhas finíssimas em pontos específicos situados nos meridianos (canais de energia) para liberação e equilíbrio desta energia. Deu exemplos de técnicas que surgiram a partir da acupuntura, como a eletroacupuntura (onde são fixados eletrodos nas agulhas para ter um estímulo maior), a acupressão (onde é feita uma pressão com os dedos em pontos de acupuntura), a moxabustão (um bastão onde é queimada uma erva na ponta chamada Artemísia e que é aproximado de pontos de acupuntura (em que o calor faz a função das agulhas) e as ventosas, de acrílico ou vidro (em que se faz uma pressão contra o corpo e ela puxa a sua pele facilitando uma massagem no corpo inteiro), auriculoterapia (em que se colocam agulhas, sementes ou esferas nos mesmos pontos só que encontrados nas orelhas).
Silvana, arquiteta, professora e cadeirante, que faz parte da Comissão Permanente de Acessibilidade da prefeitura de São Paulo, falou de todos os tipos de adaptações, desde barras de apoio até pias e armários adaptáveis, que sobem e descem e se ajustam à altura do Cadeirante. Mostrou imagens de adaptações que tirou em feiras do exterior. Falou dos arquitetos que projetam espaços sem adaptações, sem corrimão (pelo simples fato de não imaginarem que um dia aquelas pessoas envelhecerão e não poderão subir escadas, por exemplo).
“É muito gratificante estarmos juntos e juntos falarmos de nós, aprendermos e, o mais importante, trocarmos informações e assim diminuir nossa ansiedade”, segundo Cristina Scochi, coordenadora de eventos de São Paulo, organizadora deste encontro. “Esses encontros são encantados, é como se fosse um vírus do bem que se espalha, um contagia o outro e todos ficam carregados de energia. Ficamos tão tomados de benção com isso!”
Para sugestões de temas para os próximos encontros e elogios ou críticas ao XII Encontro de Ataxias, entrem em contato com a ABAHE, no botão Fale Conosco, pelo site www.abahe.org.br.
Fotos: José Luiz Zanzini (Zezinho). Coloque em seu navegador este link.
27.9.10
TAUBATÉ INICIA GRUPO DE VIVÊNCIAS DE 2010
Por Eduardo Lima
Em Taubaté (SP), o dia 21 de agosto foi um sábado ensolarado, quente e lindo. A unidade local da faculdade Anhanguera tinha um ambiente extremamente agradável. Lá, realizou-se o primeiro grupo de vivências de 2010 do Vale do Paraíba, promovido pela ABAHE. Dessa vez, teve a orientação da fonoaudióloga mestre pela USP, Sabrina Mello, especialista no tratamento da DMJ (Doença Machado-Joseph, uma das ataxias de maior prevalência mundial).
Infelizmente, teve de ser um grupo fechado de 40 pessoas. O evento não comportaria mais gente.
Quando iniciou sua dissertação, não havia muita literatura sobre fonoaudiologia na DMJ. Foi por causa de um paciente com a doença que ela se motivou a fazer seus estudos. Seu trabalho foi publicado em: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/5/5154/tde-10032010-115552/
A sessão durou 3h30 (tinha previsão de duração de 2h). Havia também um grupo de oito alunos e uma professora de fisioterapia (Viviane), do último ano da Anhanguera, gentilmente convidada para participar. Conforme a fonoaudióloga ia explicando, ia pedindo orientações da professora de fisioterapia, quando o assunto dizia mais respeito à esta área de especialização.
A sessão foi dividida em duas partes; a primeira foi teórica, em que Sabrina explicou teoricamente como e por que ocorrem os engasgos e a fala enrolada na ataxia, e tirou as dúvidas das pessoas, e os grupos discutiram as perguntas: “1 – em que a ataxia afetou na sua fala e deglutição?” / “2 – quais os sinais que apresento e o que faço para melhorar?”
A segunda parte foi prática. Foram distribuídos kits para que os participantes fizessem exercícios de fono, uma apostila com exercícios, sucos (para que fosse testada a utilização dos canudos) e iogurtes do tipo Danoninho (para teste da ingestão de alimentos de consistência pastosa). Foi também ensinada a manobra supraglótica, que é de proteção das vias aéreas para não engasgar. O portador faz assim: inspira – prende o ar – e engole – solta o ar. Segundo Sabrina, temos que pensar pra fazer no início, depois se torna automático. Explicação: quando inspiramos, automaticamente tampamos o canal que passa pelo esôfago e vai para o pulmão, e deixamos aberto o canal que vai para o estômago, caindo a capacidade de o alimento seguir para o lugar errado e causar o engasgo.
O que predominou de resposta da primeira pergunta foi: “a minha fala está enrolada e eu estou engasgando muito com saliva, com ar, com água...”
De resposta da segunda pergunta, tivemos, “faço fono, manobras de proteção das vias aéreas, exercícios respiratórios, mantras com respiração”.
Viviane, a professora de fisioterapia neurológica, encerrou os trabalhos, colocando faculdade à disposição dos portadores. Rapidamente, falou sobre a postura de cabeça e pescoço, fundamental para a boa respiração, sobre exercícios respiratórios e conscientização respiratória.
Foi um banho de informações e orientações preciosas. Parabéns à orientadora Sabrina!
Fotos:
Em Taubaté (SP), o dia 21 de agosto foi um sábado ensolarado, quente e lindo. A unidade local da faculdade Anhanguera tinha um ambiente extremamente agradável. Lá, realizou-se o primeiro grupo de vivências de 2010 do Vale do Paraíba, promovido pela ABAHE. Dessa vez, teve a orientação da fonoaudióloga mestre pela USP, Sabrina Mello, especialista no tratamento da DMJ (Doença Machado-Joseph, uma das ataxias de maior prevalência mundial).
Infelizmente, teve de ser um grupo fechado de 40 pessoas. O evento não comportaria mais gente.
Quando iniciou sua dissertação, não havia muita literatura sobre fonoaudiologia na DMJ. Foi por causa de um paciente com a doença que ela se motivou a fazer seus estudos. Seu trabalho foi publicado em: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/5/5154/tde-10032010-115552/
A sessão durou 3h30 (tinha previsão de duração de 2h). Havia também um grupo de oito alunos e uma professora de fisioterapia (Viviane), do último ano da Anhanguera, gentilmente convidada para participar. Conforme a fonoaudióloga ia explicando, ia pedindo orientações da professora de fisioterapia, quando o assunto dizia mais respeito à esta área de especialização.
A sessão foi dividida em duas partes; a primeira foi teórica, em que Sabrina explicou teoricamente como e por que ocorrem os engasgos e a fala enrolada na ataxia, e tirou as dúvidas das pessoas, e os grupos discutiram as perguntas: “1 – em que a ataxia afetou na sua fala e deglutição?” / “2 – quais os sinais que apresento e o que faço para melhorar?”
A segunda parte foi prática. Foram distribuídos kits para que os participantes fizessem exercícios de fono, uma apostila com exercícios, sucos (para que fosse testada a utilização dos canudos) e iogurtes do tipo Danoninho (para teste da ingestão de alimentos de consistência pastosa). Foi também ensinada a manobra supraglótica, que é de proteção das vias aéreas para não engasgar. O portador faz assim: inspira – prende o ar – e engole – solta o ar. Segundo Sabrina, temos que pensar pra fazer no início, depois se torna automático. Explicação: quando inspiramos, automaticamente tampamos o canal que passa pelo esôfago e vai para o pulmão, e deixamos aberto o canal que vai para o estômago, caindo a capacidade de o alimento seguir para o lugar errado e causar o engasgo.
O que predominou de resposta da primeira pergunta foi: “a minha fala está enrolada e eu estou engasgando muito com saliva, com ar, com água...”
De resposta da segunda pergunta, tivemos, “faço fono, manobras de proteção das vias aéreas, exercícios respiratórios, mantras com respiração”.
Viviane, a professora de fisioterapia neurológica, encerrou os trabalhos, colocando faculdade à disposição dos portadores. Rapidamente, falou sobre a postura de cabeça e pescoço, fundamental para a boa respiração, sobre exercícios respiratórios e conscientização respiratória.
Foi um banho de informações e orientações preciosas. Parabéns à orientadora Sabrina!
Fotos:
24.6.10
MOSTRA DE TERAPIAS BENEFICIA PORTADORES DE ATAXIA
Por Maristela Claro
No último sábado, 19 de junho, a unidade do centro da faculdade Anhanguera, em Taubaté, sediou a 1º Mostra de Terapias, que esclarecia ao público presente sobre os tipos de terapias que os portadores de ataxia podem utilizar em seu tratamento.
A ataxia é uma incoordenação motora que pode ser hereditária ou adquirida. A pessoa portadora dessa doença, seja de qual tipo for, tem andar cambaleante, perda de equilíbrio, dificuldade na fala e deglutição. Porém, geralmente, tem o intelecto preservado. Apesar da doença não ter cura e ser progressiva, os sintomas podem ser tratados, através de fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicoterapia e acompanhamentos neurológico, e foram exatamente essas formas de tratamento que foram abordadas durante a palestra de sábado.
A mostra teve início à 13h e durou até as 18h, e teve seu cronograma divido em palestras. A Profa. Silvana Silveira iniciou o evento, com a visão fisioterapêutica da ataxia, explicando as funções do cérebro, do cerebelo até chegar nas disfunções do cerebelo, consequentemente na ataxia. Em seguida, Dra. Renata Sonnemaker e Bruno Carvalho falaram da Equoterapia, uma terapia cujo instrumento terapêutico é o cavalo. Nesta terapia, trabalha-se o equilíbrio, o tônus muscular, a coordenação motora, além da auto-estima. O Dr. Jorge Júnior apresentou mais sobre a acupuntura, que é uma técnica milenar, comprovadamente eficaz pela ciência atual. O Dr. Paulo Gustavo Tavares palestrou sobre a Naturologia, ciência que abrange todos os tratamentos com recursos naturais, como a Fitoterapia (chás), Florais (medicamentos obtidos a partir de flores, que atuam principalmente nos aspectos psíquicos e emocionais do interagente), Geoterapia (argilas colorias naturalmente), entre outras. Encerrando a mostra, Dra. Cecília Varejão explicou um pouco mais sobre o Reiki, que é a união de duas energias: a divina e a pessoal, que é transmitido através do toque. São aplicações nos sete chacras: básico, plexo solar, na região do abdome, cardíaco, laríngeo, do 3º olho e coronário.
O evento contou com o apoio da Abahe (Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas) por meio de sua idealizadora, coordenadora e autora do livro "Superando limites: A vida com ataxia", Priscila Fonseca e do Dr. Jorge Júnior, além do patrocínio da New Microns, Mais Saúde, Equus Comunidade Terapêutica, MMO Produtos Opto-Eletrônicos, Mil Clean e publicidade Achei.
Fotos:
Rogério Lucena = http://picasaweb.google.com.br/prifonseca10/Fotos03?feat=email#slideshow/5486323507772054850
Jorge Jr. = http://picasaweb.google.com.br/prifonseca10/FotosMostra?feat=email#slideshow/5486329092521040674
4.3.10
XI ENCONTRO DE ATAXIAS: NOVO FORMATO FAZ SUCESSO
Por Eduardo Lima
Cerca de 120 pessoas, entre pacientes, parentes, cuidadores e interessados em ataxias, lotaram o auditório da Fapi (Faculdade de Pindamonhangaba), para participarem da 11ª edição do Encontro de Ataxias, em 27 de fevereiro. Promoção do núcleo do Vale do Paraíba da ABAHE (Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas), esse encontro teve um formato diferente: houve, além de duas palestras, proferidas por médicos especialistas na neurologia e na genética desse grupo de doenças, o lançamento do livro Superando limites: A vida com ataxia, organizado pela portadora de ataxia e coordenadora de eventos do núcleo Vale do Paraíba da ABAHE, Priscila Fonseca. Foram comercializados 50 livros.
Palestras
As duas palestras da tarde foram apresentadas por duas das maiores autoridades nacionais em SCA3: a neurogeneticista Íscia Lopes-Cendes e o neurologista Marcondes França Jr., ambos da Unicamp.
Os trabalhos se iniciaram com a fala do dr. Marcondes, que apresentou palestra sobre a relação entre o neurologista e o paciente com ataxia.
Entre os diversos assuntos tocados pelo médico, destacou-se o aumento exponencial do conhecimento sobre ataxias. Exemplificando, usou a ataxia de Friedreich, um tipo recessivo da doença, bastante conhecida por ser o mais comum. “Os primeiros casos foram descritos em 1863. Foram necessários quase 150 anos para que surgissem os primeiros critérios diagnósticos da enfermidade. Em 2007 (pouco mais de vinte anos depois), descobriram-se as primeiras drogas realmente eficazes usadas no tratamento desse mal”, disse.
Outro ponto defendido pelo doutor em SCA3 pela Unicamp é o do papel do neurologista, responsável pelo diagnóstico correto (sabe-se, por exemplo, que ataxia é um sintoma comum a vários problemas neurológicos, de AVCs a esclerose múltipla. O neurologista pede exames, realiza testes, entre outros procedimentos, para identificar se a ataxia é doença ou sintoma); pela orientação adequada do paciente; baseando-se no diagnóstico, entra a proposta de tratamento, que geralmente é sintomático e não curativo, pois a maioria dessas doenças não tem cura ainda.
Uma das novidades apresentadas pelo neurologista diz respeito à quantidade de drogas sendo testadas para as ataxias: 14, sendo duas só para os do tipo dominante, as SCAs.
Genética
Terminada a apresentação do dr. Marcondes, foi a vez da professora de genética da Unicamp, Íscia Lopes-Cendes, proferir sua palestra.
Extremamente didática, explicou a diferença entre a maioria das SCAs e outros tipos recessivos. Além de serem autossômicas dominantes (o que representa que basta um dos pais ser portador para que a prole tenha 50% de chance de desenvolver a doença em alguma fase da vida), são conhecidas como doenças de poliglutamina. Têm esse nome, pois a repetição do código do RNA acaba gerando uma proteína a mais, as glutaminas, tóxicas e que destroem os neurônios do cerebelo. Já as recessivas têm sua transmissão mais difícil. É necessário que o gene da mãe e o do pai tenham o defeito, para que a prole também o desenvolva. Além disso, quanto à proteína, é a ausência dela que causa a doença.
A professora e doutora encerrou sua apresentação com palavras de incentivo. Disse ela: “às vezes, dominar significa aprender a conviver com o que não se pode mudar”.
Pausa para o café
O lançamento do livro, que se trata do primeiro registro em língua portuguesa exclusivamente sobre a ataxia de maior prevalência no Brasil, a SCA3, aconteceu logo depois das palestras, durante o café.
A tarde de autógrafos foi acompanhada de música ao vivo, tocada por Renato Mendes e Marcelo Oliveira. Os músicos apresentaram sucessos da MPB.
Fotos: Rogério Lucena e Marcelo Lourenço:
http://picasaweb.google.com.br/prifonseca10/Fotos02?authkey=Gv1sRgCIiepeKPzN-79gE#
VÍDEOS DAS PALESTRAS
PALESTRANTE: Dr. Marcondes França Jr. - neurologista Unicamp
TEMA: Como o neurologista pode ajudar o portador de ataxia
ÁREA: Neurologia
Veja em: http://www.abahe.org.br/video/?uid=7#video23
PALESTRANTE: Dra. Iscia Lopes Cendes - neurogeneticista Unicamp
TEMA: Aspectos genéticos da DMJ
ÁREA: Genética
Veja em: http://www.abahe.org.br/video/?uid=7#video22
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