ABAHE, 5 de junho - Neste sábado, dia 4 de junho, foi realizado em Pindamonhangaba, no auditório do Campus da FAPII, outro Encontro de Ataxias. Como em outros, havia pessoas de vários estados brasileiros, como Santa Catarina, Goiânia, Minas Gerais, etc.
Havia três palestrantes: a fonoaudióloga Sabrina Mello, o fisioterapeuta Felipe Lemos e o psicólogo Luiz Henrique Fonseca, todos envolvidos com a ataxia de alguma forma.
Sabrina, com muita didática, falou o que é a disartria e disfagia nas ataxias. O ponto forte foi quando ela ensinou as manobras de proteção das vias aéreas, para deglutir sem engasgar, para deglutirmos melhor e o alimento não ficar parado na garganta, ensinou a postura certa para se comer, ensinou exercícios para falar mais articulado e deu algumas dicas. Veja download de apostila, no site da ABAHE, em Tratamentos > fonoaudiologia.
O fisioterapeuta Felipe Lemos falou sobre fisioterapia dosagem-dependente. Quer dizer que não adianta passar uma receita, uma lista de exercícios, mas quanto, qual é a dosagem que se deve fazer, para melhorar a ataxia no caso, é importante. Varia muito de pessoa para pessoa, portanto a importância da avaliação, do paciente por um fisioterapeuta neurofuncional especializado.
A ABRAFIN - Associação Brasileira de Fisioterapia Neurofuncional – surgiu para lutar pela regulamentação da fisioterapia neurofuncional. Tem uma sede, dentre os 27 estados brasileiros, em 20 deles.
Por último, o psicólogo Luiz Henrique finalizou falando de várias questões que envolvem portadores e cuidadores de ataxia, bem como profissionais da saúde, como o respeito, o carinho etc. Depois fez um relaxamento, para sentirmos nosso corpo, mostrando a importância de sentirmos que ocupamos um lugar na Terra e que temos que cuidar bem do nosso corpo porque é por meio dele que atuamos nesse planeta. Encerrou sua fala com um filme chamado Tributo ao Amor, sobre o Amor incondicional de um pai pelo filho que tem paralisia cerebral, e que o leva para participar de um triátlon, adaptando as categorias de esporte (natação, corrida e bicicleta) para levar o filho sempre junto.
FOTOS Rogério Lucena: https://mail.google.com/mail/?shva=1#inbox/1306f747f21f75ad
29.5.11
29.11.10
ABAHE PROMOVE MAIS UM ENCONTRO DE SUCESSO
Por Priscila Fonseca
A ABAHE (Ass. Bras. de Ataxias Hereditárias e Adquiridas) promoveu, neste dia 27 de novembro de 2010, sábado. Reuniu mais de 70 pessoas no XII Encontro de Ataxias, realizado na subprefeitura de Pinheiros da cidade de SP.
De palestrantes estavam o neurologista da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo) e parceiro da ABAHE, Dr. Pedro Braga Neto, a naturóloga e especialista em acupuntura, Carolina Campos, e a arquiteta Silvana Cambiaghi.
Como tivemos uma renovação muito grande de portadores recém-diagnosticados com ataxia, Dr. Pedro falou sobre os tipos de ataxia e as novidades em pesquisas. Falou sobre a terapia gênica de silenciamento de RNA (em que são inativados os genes doentes) e do embuste do tratamento de células-tronco realizado no exterior, como China. Dentre as novidades, estava a parceria que a Unifesp e que a Universidade Federal do Rio Grande do Sul estão fazendo, na área de exames genéticos. Os materiais são colhidos pela Unifesp e enviados a UFRGS para serem analisados. Os resultados podem ser adquiridos pela internet pelo setor de neurologia da Unifesp (somente pelos médicos neurologistas). Para marcar consultas com o Dr. Pedro no Hospital São Paulo, clique www.abahe.org.br/consultas.
Carolina falou um pouco do que é a Naturologia (área da saúde composta por todos os tratamentos naturais) e aprofundou um pouco na Acupuntura (tratamento milenar, parte da medicina chinesa). Uma técnica de se enfiar agulhas finíssimas em pontos específicos situados nos meridianos (canais de energia) para liberação e equilíbrio desta energia. Deu exemplos de técnicas que surgiram a partir da acupuntura, como a eletroacupuntura (onde são fixados eletrodos nas agulhas para ter um estímulo maior), a acupressão (onde é feita uma pressão com os dedos em pontos de acupuntura), a moxabustão (um bastão onde é queimada uma erva na ponta chamada Artemísia e que é aproximado de pontos de acupuntura (em que o calor faz a função das agulhas) e as ventosas, de acrílico ou vidro (em que se faz uma pressão contra o corpo e ela puxa a sua pele facilitando uma massagem no corpo inteiro), auriculoterapia (em que se colocam agulhas, sementes ou esferas nos mesmos pontos só que encontrados nas orelhas).
Silvana, arquiteta, professora e cadeirante, que faz parte da Comissão Permanente de Acessibilidade da prefeitura de São Paulo, falou de todos os tipos de adaptações, desde barras de apoio até pias e armários adaptáveis, que sobem e descem e se ajustam à altura do Cadeirante. Mostrou imagens de adaptações que tirou em feiras do exterior. Falou dos arquitetos que projetam espaços sem adaptações, sem corrimão (pelo simples fato de não imaginarem que um dia aquelas pessoas envelhecerão e não poderão subir escadas, por exemplo).
“É muito gratificante estarmos juntos e juntos falarmos de nós, aprendermos e, o mais importante, trocarmos informações e assim diminuir nossa ansiedade”, segundo Cristina Scochi, coordenadora de eventos de São Paulo, organizadora deste encontro. “Esses encontros são encantados, é como se fosse um vírus do bem que se espalha, um contagia o outro e todos ficam carregados de energia. Ficamos tão tomados de benção com isso!”
Para sugestões de temas para os próximos encontros e elogios ou críticas ao XII Encontro de Ataxias, entrem em contato com a ABAHE, no botão Fale Conosco, pelo site www.abahe.org.br.
Fotos: José Luiz Zanzini (Zezinho). Coloque em seu navegador este link.
A ABAHE (Ass. Bras. de Ataxias Hereditárias e Adquiridas) promoveu, neste dia 27 de novembro de 2010, sábado. Reuniu mais de 70 pessoas no XII Encontro de Ataxias, realizado na subprefeitura de Pinheiros da cidade de SP.
De palestrantes estavam o neurologista da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo) e parceiro da ABAHE, Dr. Pedro Braga Neto, a naturóloga e especialista em acupuntura, Carolina Campos, e a arquiteta Silvana Cambiaghi.
Como tivemos uma renovação muito grande de portadores recém-diagnosticados com ataxia, Dr. Pedro falou sobre os tipos de ataxia e as novidades em pesquisas. Falou sobre a terapia gênica de silenciamento de RNA (em que são inativados os genes doentes) e do embuste do tratamento de células-tronco realizado no exterior, como China. Dentre as novidades, estava a parceria que a Unifesp e que a Universidade Federal do Rio Grande do Sul estão fazendo, na área de exames genéticos. Os materiais são colhidos pela Unifesp e enviados a UFRGS para serem analisados. Os resultados podem ser adquiridos pela internet pelo setor de neurologia da Unifesp (somente pelos médicos neurologistas). Para marcar consultas com o Dr. Pedro no Hospital São Paulo, clique www.abahe.org.br/consultas.
Carolina falou um pouco do que é a Naturologia (área da saúde composta por todos os tratamentos naturais) e aprofundou um pouco na Acupuntura (tratamento milenar, parte da medicina chinesa). Uma técnica de se enfiar agulhas finíssimas em pontos específicos situados nos meridianos (canais de energia) para liberação e equilíbrio desta energia. Deu exemplos de técnicas que surgiram a partir da acupuntura, como a eletroacupuntura (onde são fixados eletrodos nas agulhas para ter um estímulo maior), a acupressão (onde é feita uma pressão com os dedos em pontos de acupuntura), a moxabustão (um bastão onde é queimada uma erva na ponta chamada Artemísia e que é aproximado de pontos de acupuntura (em que o calor faz a função das agulhas) e as ventosas, de acrílico ou vidro (em que se faz uma pressão contra o corpo e ela puxa a sua pele facilitando uma massagem no corpo inteiro), auriculoterapia (em que se colocam agulhas, sementes ou esferas nos mesmos pontos só que encontrados nas orelhas).
Silvana, arquiteta, professora e cadeirante, que faz parte da Comissão Permanente de Acessibilidade da prefeitura de São Paulo, falou de todos os tipos de adaptações, desde barras de apoio até pias e armários adaptáveis, que sobem e descem e se ajustam à altura do Cadeirante. Mostrou imagens de adaptações que tirou em feiras do exterior. Falou dos arquitetos que projetam espaços sem adaptações, sem corrimão (pelo simples fato de não imaginarem que um dia aquelas pessoas envelhecerão e não poderão subir escadas, por exemplo).
“É muito gratificante estarmos juntos e juntos falarmos de nós, aprendermos e, o mais importante, trocarmos informações e assim diminuir nossa ansiedade”, segundo Cristina Scochi, coordenadora de eventos de São Paulo, organizadora deste encontro. “Esses encontros são encantados, é como se fosse um vírus do bem que se espalha, um contagia o outro e todos ficam carregados de energia. Ficamos tão tomados de benção com isso!”
Para sugestões de temas para os próximos encontros e elogios ou críticas ao XII Encontro de Ataxias, entrem em contato com a ABAHE, no botão Fale Conosco, pelo site www.abahe.org.br.
Fotos: José Luiz Zanzini (Zezinho). Coloque em seu navegador este link.
27.9.10
TAUBATÉ INICIA GRUPO DE VIVÊNCIAS DE 2010
Por Eduardo Lima
Em Taubaté (SP), o dia 21 de agosto foi um sábado ensolarado, quente e lindo. A unidade local da faculdade Anhanguera tinha um ambiente extremamente agradável. Lá, realizou-se o primeiro grupo de vivências de 2010 do Vale do Paraíba, promovido pela ABAHE. Dessa vez, teve a orientação da fonoaudióloga mestre pela USP, Sabrina Mello, especialista no tratamento da DMJ (Doença Machado-Joseph, uma das ataxias de maior prevalência mundial).
Infelizmente, teve de ser um grupo fechado de 40 pessoas. O evento não comportaria mais gente.
Quando iniciou sua dissertação, não havia muita literatura sobre fonoaudiologia na DMJ. Foi por causa de um paciente com a doença que ela se motivou a fazer seus estudos. Seu trabalho foi publicado em: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/5/5154/tde-10032010-115552/
A sessão durou 3h30 (tinha previsão de duração de 2h). Havia também um grupo de oito alunos e uma professora de fisioterapia (Viviane), do último ano da Anhanguera, gentilmente convidada para participar. Conforme a fonoaudióloga ia explicando, ia pedindo orientações da professora de fisioterapia, quando o assunto dizia mais respeito à esta área de especialização.
A sessão foi dividida em duas partes; a primeira foi teórica, em que Sabrina explicou teoricamente como e por que ocorrem os engasgos e a fala enrolada na ataxia, e tirou as dúvidas das pessoas, e os grupos discutiram as perguntas: “1 – em que a ataxia afetou na sua fala e deglutição?” / “2 – quais os sinais que apresento e o que faço para melhorar?”
A segunda parte foi prática. Foram distribuídos kits para que os participantes fizessem exercícios de fono, uma apostila com exercícios, sucos (para que fosse testada a utilização dos canudos) e iogurtes do tipo Danoninho (para teste da ingestão de alimentos de consistência pastosa). Foi também ensinada a manobra supraglótica, que é de proteção das vias aéreas para não engasgar. O portador faz assim: inspira – prende o ar – e engole – solta o ar. Segundo Sabrina, temos que pensar pra fazer no início, depois se torna automático. Explicação: quando inspiramos, automaticamente tampamos o canal que passa pelo esôfago e vai para o pulmão, e deixamos aberto o canal que vai para o estômago, caindo a capacidade de o alimento seguir para o lugar errado e causar o engasgo.
O que predominou de resposta da primeira pergunta foi: “a minha fala está enrolada e eu estou engasgando muito com saliva, com ar, com água...”
De resposta da segunda pergunta, tivemos, “faço fono, manobras de proteção das vias aéreas, exercícios respiratórios, mantras com respiração”.
Viviane, a professora de fisioterapia neurológica, encerrou os trabalhos, colocando faculdade à disposição dos portadores. Rapidamente, falou sobre a postura de cabeça e pescoço, fundamental para a boa respiração, sobre exercícios respiratórios e conscientização respiratória.
Foi um banho de informações e orientações preciosas. Parabéns à orientadora Sabrina!
Fotos:
Em Taubaté (SP), o dia 21 de agosto foi um sábado ensolarado, quente e lindo. A unidade local da faculdade Anhanguera tinha um ambiente extremamente agradável. Lá, realizou-se o primeiro grupo de vivências de 2010 do Vale do Paraíba, promovido pela ABAHE. Dessa vez, teve a orientação da fonoaudióloga mestre pela USP, Sabrina Mello, especialista no tratamento da DMJ (Doença Machado-Joseph, uma das ataxias de maior prevalência mundial).
Infelizmente, teve de ser um grupo fechado de 40 pessoas. O evento não comportaria mais gente.
Quando iniciou sua dissertação, não havia muita literatura sobre fonoaudiologia na DMJ. Foi por causa de um paciente com a doença que ela se motivou a fazer seus estudos. Seu trabalho foi publicado em: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/5/5154/tde-10032010-115552/
A sessão durou 3h30 (tinha previsão de duração de 2h). Havia também um grupo de oito alunos e uma professora de fisioterapia (Viviane), do último ano da Anhanguera, gentilmente convidada para participar. Conforme a fonoaudióloga ia explicando, ia pedindo orientações da professora de fisioterapia, quando o assunto dizia mais respeito à esta área de especialização.
A sessão foi dividida em duas partes; a primeira foi teórica, em que Sabrina explicou teoricamente como e por que ocorrem os engasgos e a fala enrolada na ataxia, e tirou as dúvidas das pessoas, e os grupos discutiram as perguntas: “1 – em que a ataxia afetou na sua fala e deglutição?” / “2 – quais os sinais que apresento e o que faço para melhorar?”
A segunda parte foi prática. Foram distribuídos kits para que os participantes fizessem exercícios de fono, uma apostila com exercícios, sucos (para que fosse testada a utilização dos canudos) e iogurtes do tipo Danoninho (para teste da ingestão de alimentos de consistência pastosa). Foi também ensinada a manobra supraglótica, que é de proteção das vias aéreas para não engasgar. O portador faz assim: inspira – prende o ar – e engole – solta o ar. Segundo Sabrina, temos que pensar pra fazer no início, depois se torna automático. Explicação: quando inspiramos, automaticamente tampamos o canal que passa pelo esôfago e vai para o pulmão, e deixamos aberto o canal que vai para o estômago, caindo a capacidade de o alimento seguir para o lugar errado e causar o engasgo.
O que predominou de resposta da primeira pergunta foi: “a minha fala está enrolada e eu estou engasgando muito com saliva, com ar, com água...”
De resposta da segunda pergunta, tivemos, “faço fono, manobras de proteção das vias aéreas, exercícios respiratórios, mantras com respiração”.
Viviane, a professora de fisioterapia neurológica, encerrou os trabalhos, colocando faculdade à disposição dos portadores. Rapidamente, falou sobre a postura de cabeça e pescoço, fundamental para a boa respiração, sobre exercícios respiratórios e conscientização respiratória.
Foi um banho de informações e orientações preciosas. Parabéns à orientadora Sabrina!
Fotos:
24.6.10
MOSTRA DE TERAPIAS BENEFICIA PORTADORES DE ATAXIA
Por Maristela Claro
No último sábado, 19 de junho, a unidade do centro da faculdade Anhanguera, em Taubaté, sediou a 1º Mostra de Terapias, que esclarecia ao público presente sobre os tipos de terapias que os portadores de ataxia podem utilizar em seu tratamento.
A ataxia é uma incoordenação motora que pode ser hereditária ou adquirida. A pessoa portadora dessa doença, seja de qual tipo for, tem andar cambaleante, perda de equilíbrio, dificuldade na fala e deglutição. Porém, geralmente, tem o intelecto preservado. Apesar da doença não ter cura e ser progressiva, os sintomas podem ser tratados, através de fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicoterapia e acompanhamentos neurológico, e foram exatamente essas formas de tratamento que foram abordadas durante a palestra de sábado.
A mostra teve início à 13h e durou até as 18h, e teve seu cronograma divido em palestras. A Profa. Silvana Silveira iniciou o evento, com a visão fisioterapêutica da ataxia, explicando as funções do cérebro, do cerebelo até chegar nas disfunções do cerebelo, consequentemente na ataxia. Em seguida, Dra. Renata Sonnemaker e Bruno Carvalho falaram da Equoterapia, uma terapia cujo instrumento terapêutico é o cavalo. Nesta terapia, trabalha-se o equilíbrio, o tônus muscular, a coordenação motora, além da auto-estima. O Dr. Jorge Júnior apresentou mais sobre a acupuntura, que é uma técnica milenar, comprovadamente eficaz pela ciência atual. O Dr. Paulo Gustavo Tavares palestrou sobre a Naturologia, ciência que abrange todos os tratamentos com recursos naturais, como a Fitoterapia (chás), Florais (medicamentos obtidos a partir de flores, que atuam principalmente nos aspectos psíquicos e emocionais do interagente), Geoterapia (argilas colorias naturalmente), entre outras. Encerrando a mostra, Dra. Cecília Varejão explicou um pouco mais sobre o Reiki, que é a união de duas energias: a divina e a pessoal, que é transmitido através do toque. São aplicações nos sete chacras: básico, plexo solar, na região do abdome, cardíaco, laríngeo, do 3º olho e coronário.
O evento contou com o apoio da Abahe (Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas) por meio de sua idealizadora, coordenadora e autora do livro "Superando limites: A vida com ataxia", Priscila Fonseca e do Dr. Jorge Júnior, além do patrocínio da New Microns, Mais Saúde, Equus Comunidade Terapêutica, MMO Produtos Opto-Eletrônicos, Mil Clean e publicidade Achei.
Fotos:
Rogério Lucena = http://picasaweb.google.com.br/prifonseca10/Fotos03?feat=email#slideshow/5486323507772054850
Jorge Jr. = http://picasaweb.google.com.br/prifonseca10/FotosMostra?feat=email#slideshow/5486329092521040674
4.3.10
XI ENCONTRO DE ATAXIAS: NOVO FORMATO FAZ SUCESSO
Por Eduardo Lima
Cerca de 120 pessoas, entre pacientes, parentes, cuidadores e interessados em ataxias, lotaram o auditório da Fapi (Faculdade de Pindamonhangaba), para participarem da 11ª edição do Encontro de Ataxias, em 27 de fevereiro. Promoção do núcleo do Vale do Paraíba da ABAHE (Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas), esse encontro teve um formato diferente: houve, além de duas palestras, proferidas por médicos especialistas na neurologia e na genética desse grupo de doenças, o lançamento do livro Superando limites: A vida com ataxia, organizado pela portadora de ataxia e coordenadora de eventos do núcleo Vale do Paraíba da ABAHE, Priscila Fonseca. Foram comercializados 50 livros.
Palestras
As duas palestras da tarde foram apresentadas por duas das maiores autoridades nacionais em SCA3: a neurogeneticista Íscia Lopes-Cendes e o neurologista Marcondes França Jr., ambos da Unicamp.
Os trabalhos se iniciaram com a fala do dr. Marcondes, que apresentou palestra sobre a relação entre o neurologista e o paciente com ataxia.
Entre os diversos assuntos tocados pelo médico, destacou-se o aumento exponencial do conhecimento sobre ataxias. Exemplificando, usou a ataxia de Friedreich, um tipo recessivo da doença, bastante conhecida por ser o mais comum. “Os primeiros casos foram descritos em 1863. Foram necessários quase 150 anos para que surgissem os primeiros critérios diagnósticos da enfermidade. Em 2007 (pouco mais de vinte anos depois), descobriram-se as primeiras drogas realmente eficazes usadas no tratamento desse mal”, disse.
Outro ponto defendido pelo doutor em SCA3 pela Unicamp é o do papel do neurologista, responsável pelo diagnóstico correto (sabe-se, por exemplo, que ataxia é um sintoma comum a vários problemas neurológicos, de AVCs a esclerose múltipla. O neurologista pede exames, realiza testes, entre outros procedimentos, para identificar se a ataxia é doença ou sintoma); pela orientação adequada do paciente; baseando-se no diagnóstico, entra a proposta de tratamento, que geralmente é sintomático e não curativo, pois a maioria dessas doenças não tem cura ainda.
Uma das novidades apresentadas pelo neurologista diz respeito à quantidade de drogas sendo testadas para as ataxias: 14, sendo duas só para os do tipo dominante, as SCAs.
Genética
Terminada a apresentação do dr. Marcondes, foi a vez da professora de genética da Unicamp, Íscia Lopes-Cendes, proferir sua palestra.
Extremamente didática, explicou a diferença entre a maioria das SCAs e outros tipos recessivos. Além de serem autossômicas dominantes (o que representa que basta um dos pais ser portador para que a prole tenha 50% de chance de desenvolver a doença em alguma fase da vida), são conhecidas como doenças de poliglutamina. Têm esse nome, pois a repetição do código do RNA acaba gerando uma proteína a mais, as glutaminas, tóxicas e que destroem os neurônios do cerebelo. Já as recessivas têm sua transmissão mais difícil. É necessário que o gene da mãe e o do pai tenham o defeito, para que a prole também o desenvolva. Além disso, quanto à proteína, é a ausência dela que causa a doença.
A professora e doutora encerrou sua apresentação com palavras de incentivo. Disse ela: “às vezes, dominar significa aprender a conviver com o que não se pode mudar”.
Pausa para o café
O lançamento do livro, que se trata do primeiro registro em língua portuguesa exclusivamente sobre a ataxia de maior prevalência no Brasil, a SCA3, aconteceu logo depois das palestras, durante o café.
A tarde de autógrafos foi acompanhada de música ao vivo, tocada por Renato Mendes e Marcelo Oliveira. Os músicos apresentaram sucessos da MPB.
Fotos: Rogério Lucena e Marcelo Lourenço:
http://picasaweb.google.com.br/prifonseca10/Fotos02?authkey=Gv1sRgCIiepeKPzN-79gE#
VÍDEOS DAS PALESTRAS
PALESTRANTE: Dr. Marcondes França Jr. - neurologista Unicamp
TEMA: Como o neurologista pode ajudar o portador de ataxia
ÁREA: Neurologia
Veja em: http://www.abahe.org.br/video/?uid=7#video23
PALESTRANTE: Dra. Iscia Lopes Cendes - neurogeneticista Unicamp
TEMA: Aspectos genéticos da DMJ
ÁREA: Genética
Veja em: http://www.abahe.org.br/video/?uid=7#video22
27.11.09
ABAHE PARTICIPA DE FEIRA INCLUSIVA
Por Eduardo Lima
A Abahe é uma das entidades convidadas a participar no domingo, 29 de novembro, na Pça. Benedito Calixto (Pinheiros, São Paulo), da 1ª edição da feira cultural inclusiva. Com essa participação, a intenção é tornar as ataxias mais conhecidas do grande público e, de quebra, mostrar e comercializar trabalhos manuais produzidos por portadores. Realização conjunta da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida (SMPED) e da Subprefeitura de Pinheiros, o evento busca celebrar a Semana Internacional da Pessoa com Deficiência e busca promover a inclusão, a auto-estima, a cidadania e o combate ao preconceito.
A festa terá atrações artístico-culturais, área de alimentação e uma exposição/feira de artesanato e instituições do segmento, englobando todos os tipos de deficiência.
O público que comparecer ao evento poderá também conhecer ou tirar dúvidas sobre os serviços públicos voltados à pessoa com deficiência na cidade, como bilhete especial para transporte, autorizações para estacionamento em vagas reservadas, núcleos de reabilitação, táxis adaptados, programas para inserção no mercado de trabalho, entre outros.
Haverá transporte adaptado gratuito até o local do evento pelo serviço Atende, no período das 9h às 17h, com saída e chegada na estação Barra Funda do Metrô.
Arte e inclusão
O show trará espetáculos inclusivos, como contação de histórias e apresentações de música e teatro com tradução para a Língua Brasileira de Sinais (Libras) e com audiodescrição, balé adaptado e oficinas de arte e recreação. Entre as atrações confirmadas está o clown Marcos Casuo, conhecido internacionalmente por ter integrado a trupe do Cirque Du Soleil.
Serviço:
O que: 1ª Feira Inclusiva
Quando: Domingo, 29 de novembro, das 10h00 às 17h00
Onde: Praça Benedito Calixto, Pinheiros, São Paulo (entre as ruas Teodoro Sampaio e Cardeal Arcoverde).
A Abahe é uma das entidades convidadas a participar no domingo, 29 de novembro, na Pça. Benedito Calixto (Pinheiros, São Paulo), da 1ª edição da feira cultural inclusiva. Com essa participação, a intenção é tornar as ataxias mais conhecidas do grande público e, de quebra, mostrar e comercializar trabalhos manuais produzidos por portadores. Realização conjunta da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida (SMPED) e da Subprefeitura de Pinheiros, o evento busca celebrar a Semana Internacional da Pessoa com Deficiência e busca promover a inclusão, a auto-estima, a cidadania e o combate ao preconceito.
A festa terá atrações artístico-culturais, área de alimentação e uma exposição/feira de artesanato e instituições do segmento, englobando todos os tipos de deficiência.
O público que comparecer ao evento poderá também conhecer ou tirar dúvidas sobre os serviços públicos voltados à pessoa com deficiência na cidade, como bilhete especial para transporte, autorizações para estacionamento em vagas reservadas, núcleos de reabilitação, táxis adaptados, programas para inserção no mercado de trabalho, entre outros.
Haverá transporte adaptado gratuito até o local do evento pelo serviço Atende, no período das 9h às 17h, com saída e chegada na estação Barra Funda do Metrô.
Arte e inclusão
O show trará espetáculos inclusivos, como contação de histórias e apresentações de música e teatro com tradução para a Língua Brasileira de Sinais (Libras) e com audiodescrição, balé adaptado e oficinas de arte e recreação. Entre as atrações confirmadas está o clown Marcos Casuo, conhecido internacionalmente por ter integrado a trupe do Cirque Du Soleil.
Serviço:
O que: 1ª Feira Inclusiva
Quando: Domingo, 29 de novembro, das 10h00 às 17h00
Onde: Praça Benedito Calixto, Pinheiros, São Paulo (entre as ruas Teodoro Sampaio e Cardeal Arcoverde).
X ENCONTRO DE ATAXIAS: BALANÇO E PERSPECTIVAS
Por Eduardo Lima
Na cidade de São Paulo, o sábado, 7 de novembro de 2009, foi uma bela tarde, quente e ensolarada. Nessa tarde, aconteceu no Auditório Chico Mendes, situado na Subprefeitura de Pinheiros, o X Encontro de Ataxias. Promoção da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (Abahe), contou com a participação de 40 pessoas, entre portadores, parentes e estudantes. O evento teve ainda o apoio da Prefeitura Municipal de São Paulo, nas pessoas do Secretário Municipal da Pessoa com Deficiência Física e Mobilidade Reduzida, Marcos Belizário, e de seu assessor José Luiz Zanzini, o Zezinho do Terceiro Setor.
Os trabalhos tiveram início quando Jane Sanchez, presidente da Abahe, convidou para compor a mesa: Eduardo Lima, vice-presidente da associação; o secretário Marcos Belizário; José Luiz Zanzini; e os palestrantes, Cláudio Solina, fisioterapeuta; Sabrina Mello, fonoaudióloga; e Fábio Guedes, psicólogo. Feitas as apresentações, Jane falou um pouco sobre o histórico de encontros da Abahe, realizados tradicionalmente no primeiro semestre no vale do Paraíba e, no segundo, em São Paulo. A presidente, que também é doutoranda em genética, aproveitou para dizer que ataxia é um problema muito raro, já que "1% da população nasce com alguma doença genética. As ataxias representam uma parte pequena desses males".
Dito isso, ela passou a palavra ao secretário Marcos Belizário. Ele destacou que o trabalho da secretaria é incluir a pessoa com deficiência física e mobilidade reduzida em todos os níveis de convívio, quer seja no trabalho, na escola, no lazer, proporcionando qualidade de vida aos portadores. Como exemplo, citou os esforços de sua pasta em universalizar o acesso a calçadas e coletivos.
Miofasciaterapia
O fisioterapeuta Cláudio Solina, especialista em fisiologia do exercício, falou um pouco sobre a miofasciaterapia, técnica que consiste em aplicar pressão das mãos sobre pontos de tensão, denominados gatilho. "É uma técnica em que acredito e que dá resultados", garantiu. Complementou, afirmando que o atáxico precisa de segurança no exercício. "Pode-se usar a técnica que for, contanto que o paciente sinta-se seguro o suficiente para não cair", disse. Como exemplo, falou de caminhadas leves em lugares planos e livres de buracos. Falou também de grupos musculares que não devem ser trabalhados nos casos de ataxia: deve-se tomar cuidado ao trabalhar o bíceps, por exemplo, pois o portador já é naturalmente tenso nessa região. A sessão de perguntas foi bastante concorrida, com várias pessoas levando suas dúvidas. Uma mãe de um portador jovem, de 16 anos, apresentou suas questões: por estar em plena adolescência, o garoto, em sua rebeldia, quer fazer os exercícios de academia sem acompanhamento de um fisioterapeuta. O que fazer? De acordo com Cláudio, o garoto vai acabar encontrando a técnica que melhor se enquadra em seu estilo de vida.
Já Sabrina Mello, a segunda palestrante, mestre em fonoaudiologia pela Faculdade de Medicina da USP, contou sua experiência com disfagias, definidas como um problema comum a todas as ataxias: trata-se de dificuldades na deglutição que às vezes podem levar pedaços de alimento para o pulmão, sendo a principal causa de pneumonias e doenças nos brônquios em atáxicos. Antes de mais nada, dividiu com os presentes o que podem ser sinais de disfagia: regurgitação nasal (que é o alimento sair pelo nariz), engasgos frequentes, sensação de comida parada na garganta. "É normal o portador de ataxia queixar-se de alguns desses sintomas, principalmente quando ele ingere sólidos e líquidos", disse. "Os sintomas diminuem bastante quando o paciente digere alimentos de consistência pastosa", como iogurtes, por exemplo. O tratamento varia de pessoa para pessoa e envolve exercícios para essa região e, ainda, o uso de espessantes alimentares, substância sem gosto que altera apenas a textura dos alimentos, evitando os engasgos.
Fábio Guedes, psicólogo e coordenador de psicologia no Hospital São Paulo, da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo), e professor universitário, encerrou a tarde falando sobre as perdas que a doença acarreta. Isso também é muito importante para os familiares e com quem convive com o paciente. As perdas são as capacidades que o portador vai perdendo. É preciso administrá-las. Outro ponto lembrado por Fábio e motivado por uma pergunta da plateia foi a questão da piedade, "deve-se tê-la quando se ajuda uma pessoa"? Para o psicólogo, é necessário que se mude a atitude. A piedade não é um bom sentimento, pois implica uma relação de superioridade entre quem ajuda e o ajudado.
Feliz com o sucesso dessa tarde, Jane Sanchez espera "que os próximos encontros tenham o mesmo sucesso, ou ainda que sejam melhores que este."
FOTOS: http://www.flickr.com/photos/44611779@N06/?saved=1
Na cidade de São Paulo, o sábado, 7 de novembro de 2009, foi uma bela tarde, quente e ensolarada. Nessa tarde, aconteceu no Auditório Chico Mendes, situado na Subprefeitura de Pinheiros, o X Encontro de Ataxias. Promoção da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (Abahe), contou com a participação de 40 pessoas, entre portadores, parentes e estudantes. O evento teve ainda o apoio da Prefeitura Municipal de São Paulo, nas pessoas do Secretário Municipal da Pessoa com Deficiência Física e Mobilidade Reduzida, Marcos Belizário, e de seu assessor José Luiz Zanzini, o Zezinho do Terceiro Setor.
Os trabalhos tiveram início quando Jane Sanchez, presidente da Abahe, convidou para compor a mesa: Eduardo Lima, vice-presidente da associação; o secretário Marcos Belizário; José Luiz Zanzini; e os palestrantes, Cláudio Solina, fisioterapeuta; Sabrina Mello, fonoaudióloga; e Fábio Guedes, psicólogo. Feitas as apresentações, Jane falou um pouco sobre o histórico de encontros da Abahe, realizados tradicionalmente no primeiro semestre no vale do Paraíba e, no segundo, em São Paulo. A presidente, que também é doutoranda em genética, aproveitou para dizer que ataxia é um problema muito raro, já que "1% da população nasce com alguma doença genética. As ataxias representam uma parte pequena desses males".
Dito isso, ela passou a palavra ao secretário Marcos Belizário. Ele destacou que o trabalho da secretaria é incluir a pessoa com deficiência física e mobilidade reduzida em todos os níveis de convívio, quer seja no trabalho, na escola, no lazer, proporcionando qualidade de vida aos portadores. Como exemplo, citou os esforços de sua pasta em universalizar o acesso a calçadas e coletivos.
Miofasciaterapia
O fisioterapeuta Cláudio Solina, especialista em fisiologia do exercício, falou um pouco sobre a miofasciaterapia, técnica que consiste em aplicar pressão das mãos sobre pontos de tensão, denominados gatilho. "É uma técnica em que acredito e que dá resultados", garantiu. Complementou, afirmando que o atáxico precisa de segurança no exercício. "Pode-se usar a técnica que for, contanto que o paciente sinta-se seguro o suficiente para não cair", disse. Como exemplo, falou de caminhadas leves em lugares planos e livres de buracos. Falou também de grupos musculares que não devem ser trabalhados nos casos de ataxia: deve-se tomar cuidado ao trabalhar o bíceps, por exemplo, pois o portador já é naturalmente tenso nessa região. A sessão de perguntas foi bastante concorrida, com várias pessoas levando suas dúvidas. Uma mãe de um portador jovem, de 16 anos, apresentou suas questões: por estar em plena adolescência, o garoto, em sua rebeldia, quer fazer os exercícios de academia sem acompanhamento de um fisioterapeuta. O que fazer? De acordo com Cláudio, o garoto vai acabar encontrando a técnica que melhor se enquadra em seu estilo de vida.
Já Sabrina Mello, a segunda palestrante, mestre em fonoaudiologia pela Faculdade de Medicina da USP, contou sua experiência com disfagias, definidas como um problema comum a todas as ataxias: trata-se de dificuldades na deglutição que às vezes podem levar pedaços de alimento para o pulmão, sendo a principal causa de pneumonias e doenças nos brônquios em atáxicos. Antes de mais nada, dividiu com os presentes o que podem ser sinais de disfagia: regurgitação nasal (que é o alimento sair pelo nariz), engasgos frequentes, sensação de comida parada na garganta. "É normal o portador de ataxia queixar-se de alguns desses sintomas, principalmente quando ele ingere sólidos e líquidos", disse. "Os sintomas diminuem bastante quando o paciente digere alimentos de consistência pastosa", como iogurtes, por exemplo. O tratamento varia de pessoa para pessoa e envolve exercícios para essa região e, ainda, o uso de espessantes alimentares, substância sem gosto que altera apenas a textura dos alimentos, evitando os engasgos.
Fábio Guedes, psicólogo e coordenador de psicologia no Hospital São Paulo, da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo), e professor universitário, encerrou a tarde falando sobre as perdas que a doença acarreta. Isso também é muito importante para os familiares e com quem convive com o paciente. As perdas são as capacidades que o portador vai perdendo. É preciso administrá-las. Outro ponto lembrado por Fábio e motivado por uma pergunta da plateia foi a questão da piedade, "deve-se tê-la quando se ajuda uma pessoa"? Para o psicólogo, é necessário que se mude a atitude. A piedade não é um bom sentimento, pois implica uma relação de superioridade entre quem ajuda e o ajudado.
Feliz com o sucesso dessa tarde, Jane Sanchez espera "que os próximos encontros tenham o mesmo sucesso, ou ainda que sejam melhores que este."
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