VIII ENCONTRO DE ATAXIAS ENCERRA AS ATIVIDADES DE 2008

Por Eduardo Farias e Janaina Abreu

A Quadra da Escola de Samba da Camisa Verde e Branco, na capital paulista, atrasou o ensaio do carnaval de 2009, no sábado, dia 29 de novembro, para acolher o 8º Encontro Encontro de Ataxias, promovido pela Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (Abahe).

Cerca de 60 pessoas, entre atáxicos, cuidadores, palestrantes, estudantes e voluntários participaram do evento.

A palestra de abertura, “Ataxias - Estudos e pesquisas em andamento e cases de pacientes atendidos na Unifesp”, ministrada por dr. Pedro Braga Neto, neurologista da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), apresentou o significado de ataxia, quais suas causas e tipos. Explicou, por exemplo, que as ataxias hereditárias podem ser de dois tipos. As de tipo dominante (SCAs) possuem como característica comum o fato de terem uma proteína que se acumula nas células, ocasionando a morte neuronal e o conseqüente agravamento dos sintomas. Dr. Pedro apresentou muitos dados e números sobre pesquisas na área.

O ponto alto do evento, além da palestra do professor Felipe Lemos, da FAPI (Faculdade de Pindamonhangaba), fisioterapeuta, foi o atendimento de seus alunos, voluntários, a todos os participantes atáxicos. Foi feita uma avaliação respiratória, coordenada pelo professor Luciano Chaves (de Fisioterapia Respiratória), além de outras em conjunto, cujos resultados serão apresentados em Portugal, em abril do ano que vem, durante um congresso mundial de ataxias.

O naturólogo Paulo Gustavo Tavares, em sua palestra “Fé e Saúde - aspectos da espiritualidade e religiosidade como recursos na promoção da saúde humana", explicou que a naturologia (área da saúde que só lida com tratamentos naturais e que tem uma visão integral do ser humano) busca o equilíbrio do corpo e da mente, facilitando o contato da força curativa existente em cada indivíduo. Apresentou dados de pesquisas feitas em vários países que identificou como a religiosidade ajuda nos processos de cura e manutenção da saúde.

Aprendendo a viver
Luiz Eduardo Boudakian, portador de necessidades especiais decorrente de uma alteração genética no sistema nervoso central, que afeta a coordenação motora, o equilíbrio e a fala, encerrou o encontro com a palestra motivacional “Aprendendo a Viver”. Luiz contou histórias verídicas e bem humoradas do seu cotidiano, mostrando ao público que com espiritualidade e bom senso os acontecimentos são encarados de forma normal.

“Se estou aqui é por intermédio de Deus. Nada acontece por acaso, estou aqui para vivenciar e ensinar as outras pessoas, que não adianta lutar contra a deficiência física. Tem que saber usar seu potencial não para se lamentar, porque você se lamentando só tende a piorar as coisas”, ensinou.

Na avaliação da presidente da Abahe, Eliana Pino, o 8º Encontro encerrou as atividades de 2008 da Associação de forma muito positiva.

Segundo ela, os encontros são formas de estreitar o convívio entre profissionais da área de saúde e os portadores de ataxia, bem como familiares e interessados no assunto. Além da divulgação mais acessível e dinâmica, de uma doença rara e tão pouco conhecida.

Para 2009, a diretoria da Abahe pretende incrementar os encontros e lançar sua transmissão via internet.

Contatos dos profissionais palestrantes

- Dr. Pedro Braga Neto (neurologista da Unifesp)
Email: pbraganeto@hotmail.com
Atende, em parceria com a Abahe, pacientes indicados pela associação. Para tanto, é necessário preencher nosso cadastro www.abahe.org/cadastro e mandar email para contato.abahe@gmail.com, solicitando a consulta.

- Prof. Felipe Lemos (fisioterapeuta)
Email: felipeflemos@hotmail.com
Palestras sobre fisioterapia nas ataxias espinocerebelares

- Paulo Gustavo Tavares (naturólogo)
Email: paulogustavotavares@yahoo.com.br paulogustavotavares@yahoo.com.br
Blog: http://paulogustavotavares.blogspot.com/
Tels. (12) 3026-0837 / 9112-1430
Ministra palestras e workshops e atende em consultório.

Luis Eduardo Boudakian
Email: contato@aprendendoaviver.com.br
Site: http://www.aprendendoaviver.com.br/
Tels. (11) 3022-5549 / 9292-0160
Ministra palestras motivacionais.

Fotos de Janaina Abreu: http://picasaweb.google.com.br/janainabreu/VIIIEncontroDaAbahe291108#

PINDA SEDIA O VII ENCONTRO DE ATAXIAS DA ABAHE

O evento aconteceu no auditório da Fapi e contou com a presença de cerca de 120 pessoas, dos Estados de São Paulo e Rio Grande do Sul

por Flávia Correia

A Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (ABAHE) promoveu, no último dia 26 de abril, sábado, o VII Encontro de Ataxias. O evento aconteceu no auditório da Faculdade de Pindamonhangaba, antigo Clube Literário, entre as 14h e 19h, e contou com os apoios da FAPI, da Tani Motors, do DiaDia News, da Gráfica São Benedito, da MilClean e do Rotary de Pinda.
O público, composto por cerca de 120 pessoas, entre atáxicos, cuidadores, familiares e profissionais da área de saúde, das cidades de Pindamonhangaba, Taubaté, São Paulo e do Estado do Rio Grande do Sul, foi contemplado com palestras de fundamental importância, ministradas pelos profissionais: Juliana Madureira (mestre em Periodontia e professora da FAPI), Pollyana Scutti (terapeuta ocupacional e psicomotricista), Cássia de Sousa (assistente social da UNIVAP), Carlos Lessa (diretor do Seort – Serviço de Orientação e Análise Tributária, de São José dos Campos) e Maria Cecília Varejão (terapeuta holística).

A professora Juliana, que tratou do tema “Prevenções Odontológicas para Pacientes com Dificuldades Motoras”, começou sua palestra falando do valor da saúde bucal, de uma forma geral, e, especialmente, para os portadores de ataxias, salientando todos os problemas bucais aos quais essas pessoas estão sujeitas, as formas de prevenção, os cuidados e os tratamentos para cada um desses problemas. Ressaltou a importância do auto-exame bucal e da visitação regular ao dentista de 4 em 4 meses, e ensinou técnicas de escovação tanto para os atáxicos que ainda conseguem cuidar da higiene bucal sozinhos quanto para os cuidadores daqueles que possuem dificuldades neste aspecto. No momento de sua apresentação, alunos de Odontologia da FAPI mostravam à platéia algumas escovas de dente adaptadas, a fim de detectarem entre os portadores quais os tipos mais funcionais.

A palestra da terapeuta ocupacional Pollyana Scutti tratou da importância da Terapia Ocupacional e da Psicomotricidade para portadores. Primeiro, Pollyana explicou do que se trata a terapia ocupacional e o que é psicomotricidade. “O objetivo principal do TO é avaliar as dificuldades e detectar as principais debilidades motoras, para, então, formar um plano terapêutico e desenvolver atividades específicas para as necessidades próprias de cada pessoa, como indivíduos e não como partes de um todo. E a psicomotricidade é uma área da saúde e educacional que trabalha o indivíduo em três aspectos: motor (físico / orgânico), afetivo (emocional) e cognitivo (aprendizado)”, explicou a profissional. Pollyana também exibiu acessórios confeccionados pelos TO’s, adaptadores de objetos de uso pessoal dos atáxicos, como escovas de cabelo, talheres, etc, além de tipos de órteses utilizados, como extensores de punho e dedos e flexores de cotovelo.

A assistente social Cássia de Souza falou dos direitos dos portadores de deficiências físicas, citando cada lei criada para facilitar o convívio social. “Limitação não diminui direitos. Fazemos parte de uma sociedade evolutiva, e devemos respeitar e fazer cumprir os direitos de cada cidadão, portador de deficiência física ou não. Leis têm sido criadas para a garantia desses direitos, o que já é um grande passo. Mas, apesar delas, percebemos que são excluídas da sociedade as pessoas consideradas diferentes. Precisamos, então, conhecer e reconhecer essas pessoas que vivem a nossa volta, excluídas por nossa própria ação. Se desejamos realmente uma sociedade democrática, devemos criar uma nova ordem social, pela qual todos sejam incluídos no universo dos direitos e deveres”, afirmou.

O tema “Isenção de Impostos sobre Automóveis” foi trabalhado pelo diretor do Seort (Serviço de Orientação e Análise Tributária da Receita Federal ), Carlos Lessa (carlos.siqueira@receita.fazenda.gov.br). Segundo ele, é garantido o direito à isenção ou desconto de impostos sobre automóveis para portadores de deficiências física, visual, mental (severa ou profunda) e autistas. Carlos explicou o procedimento para requerer esse direito: “Deve baixar o formulário na página da receita na Internet, na sessão de downloads, e anexar laudo de avaliação das deficiências, emitido por médico do serviço público de saúde ou do serviço privado, desde que contratado ou conveniado ao SUS”.

Por fim, a platéia pôde ouvir a palestra da terapeuta Maria Cecília Varejão sobre “Florais de Bach” no tratamento a portadores de ataxias. Em primeiro lugar, a terapeuta falou quem foi Dr. Bach e como ele descobriu os florais. “São catalisadores vibracionais que preenchem os vazios energéticos causados pelo stress e energias negativas”, explicou Maria Cecília sobre os florais, elucidando para que servem as 38 essências dentro do organismo humano.

Segundo a vice-presidente da ABAHE, Priscila Fonseca, de Taubaté, o encontro não seria possível se não fosse a ajuda de todos os voluntários da associação: “Foi tudo perfeito! Todos trabalharam incansáveis, como células que trabalham para sustentar a vida de um ser. E foi o que o evento passou, a preocupação com o ser humano, com a vida. Os conhecimentos transmitidos com todo o carinho e cuidado, a boa vontade, o respeito, o carinho com que todos acolheram cada pessoa, os registros de cada momento, os patrocínios que foram essenciais para que o evento ocorresse (sem espaço físico e sem dinheiro, doações, trabalho voluntário nada seria possível), os amigos que ajudaram com transportes, facilitando o acesso de portadores sem condições... Todos tiveram um papel importante”, agradeceu Priscila.

Para mais informações, acesse http://www.abahe.org/.


Fotos de Rogério Lucena: http://picasaweb.google.com.br/prifonseca10/EncontroDeAtaxias200802

VI ENCONTRO DE ATAXIAS ACONTECE EM SÃO PAULO

Fotos de Janaina Abreu: http://picasaweb.google.com/contato.abahe/VIEncontroABAHE02

II ENCONTRO DE ATAXIAS REÚNE 130 PESSOAS NA CIDADE DE TREMEMBÉ (INTERIOR DE SP)

A palavra ataxia vem do grego: ataxis, e quer dizer sem ordem ou incoordenação. Significado oposto ao que foi o II Encontro de Ataxias do Estado de SP, promovido pela Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (ABAHE), no dia 14 de abril, em Tremembé, interior do estado de São Paulo, evento que reuniu cerca de 130 pessoas, entre portadores da doença, familiares e amigos. Desde à chegada dos primeiros participantes na Escola Municipal Prof. Ernani Gianico, o Encontro seguiu em ordem, organizado, com a qualidade esperada pela equipe idealizadora. A reunião contou com uma equipe voluntária composta por mais de 40 pessoas do Vale do Paraíba e de São Paulo, de acordo com Priscila Fonseca, vice-presidente da ABAHE e coordenadora executiva do Encontro. Toyodrive, Milclean, Carrefour, Rotary Club de Pindamonhagaba e Calgeseg patrocinaram o evento, que contou ainda com o apoio de voluntários do Centro Espírita Maria de Nazaré e da ONG Pensar Brasil - Centro de Multicomunicação, e com uma equipe de caronistas, além de outros voluntários, da própria escola em que o encontro foi realizado, da Polícia Militar, Prefeitura de Tremembé e TV Cidade. Os trabalhos foram iniciados com as palestras de Dra. Iscia Lopes Cendes - médica geneticista, chefe do departamento de genética da Unicamp. Trabalha com ataxias desde 1991; participou da descoberta dos genes da SCA2 e da SCA3 - Doença Machado-Joseph (DMJ); criou o ambulatório de Neurogenética da Unicamp em agosto de 1997 - e de Dr. Marcondes França Jr. - médico neurologista do grupo de neurogenética do HC da Unicamp; doutor em SCA3.Os palestrantes apresentaram um panorama geral sobre ataxia, lembrando que é um sintoma, não uma doença específica ou um diagnóstico. É um termo que cobre uma grande variedade de desordens neurológicas e que faz parte do quadro clínico de numerosas doenças do sistema nervoso. Dr. Marcondes França Jr. abriu sua explanação contando sobre os tipos de ataxia conhecidas. Também discorreu sobre os tratamentos disponíveis, utilizando-se de medicação e de terapias complementares como fisioterapia, fonoaudiologia, hidroterapia, equoterapia.

Dra. Iscia falou sobre os principais aspectos das ataxias hereditárias, tais como herança genética, modos de transmissão genética, riscos para prole e irmãos de indivíduos doentes. Aspectos de genética molecular (DNA), exames, indicações (para que servem), quem deve pedir, testes preditivos ou pré-sintomáticos, aspectos éticos e cuidados a serem tomados na realização dos mesmos. Também explicou que cerca de 30% das ataxias permanecem sem diagnóstico definitivo, mesmo havendo teste genético e molecular. Segundo a doutora, é impossível sabermos qual a proporção da população afetada no Brasil. Isso depende de estudos epidemiológicos: "parar de casa em casa e perguntar: aqui alguém tem ataxia? quantas pessoas?", disse. Na Islândia e na Noruega essa proporção é de 1:100.000 (uma pessoa com ataxia para 100 mil nascidos). Em compensação, no arquipélago de Açores, esse índice chega em 1:500 na ilha das Flores, e 1:250 na ilha São Miguel. "Por aqui, a proporção da população afetada deve ser alguma coisa entre a Noruega e os Açores", falou. Dados empíricos fazem com que a doutora acredite que a DMJ é de longe o tipo mais comum no país.A doutora também enfatizou a importância do acompanhamento de uma equipe multidisciplinar - com psicólogo, geneticista e neurologista, principalmente - ao familiar em risco de portar a doença, antes da realização dos testes preditivos (ou pré-sintomáticos). Esta preparação é extremamente importante para o familiar decidir se quer ou não fazer o exame, e se quiser fazer, na hora de receber o resultado, pelo impacto causado.

Outra informação passada pela geneticista é sobre a vinda do dr. Henry Paulson ao Brasil. Pesquisador norte-americano da Universidade de Iowa, é uma das maiores autoridades mundiais em ataxias. Disse que tentará com dr. Henry um convênio para importar ratinhos com SCA3. "O problema de importar ratinhos doentes não é tanto o preço, mas o tempo que isso leva. Nossa burocracia segura os bichinhos de um a dois anos na alfândega", contou a doutora. Sua intenção é aplicar sua técnica de RNAi, criada aqui no Brasil, nos animais.O período da tarde foi dividido em dois momentos. Primeiramente, os fisioterapeutas Leandro Munhoz - que trabalha com pacientes semi ou totalmente dependentes, em domicílio, hospitais e casas de repouso - e Cláudio Solina - que trabalha basicamente com a técnica da miofasciaterapia (técnica de liberação de pontos gatilho) - dividiram a mesa.Leandro Munhoz focou sua palestra na necessidade de atividades respiratórias simples para que se potencialize a capacidade de fortalecer a cadeia respiratória/pulmonar do portador de ataxia. Foram distribuídos kits com apostila com roteiro de exercícios respiratórios, luva de látex, canudinho e pinça nasal. Dez aparelhos Respiron foram sorteados entre os portadores. Cláudio Solina focou sua palestra nas causas que geram as incapacidades por perdas musculares (respiração, deglutição, mastigação, incoordenação da marcha e de outros movimentos) e por perdas psicológicas (coragem para sair na rua, encarar as pessoas, o trabalho, medo de subir e descer escada). Falou sobre a depressão, família, cuidados, higiene e sociedade.

O ponto alto de sua palestra foi em relação aos tratamentos (fono, fisio, medicamentos) e os exercícios que o atáxico deve praticar com toda a segurança para evitar quedas, fraturas, enrijecimentos.Em seguida, Fátima Alves Peck - terapeuta naturalista, especialista em florais de Bach e em arteterapia, mestre em Reiki - fez uma palestra sobre auto-estima, auo-valorização.O II Encontro de Ataxias do Estado de SP foi encerrado com coffee break, enquanto os participantes compartilhavam experiências, trocavam contatos e muitos abraços.Segundo Priscila, o III Encontro já está sendo pensado e acontecerá em outubro deste ano, na capital paulista, sob organização da presidente, Eliana Pino. Sobre o II Encontro, disse: "Apesar das preocupações, valeu muito a pena. É muito gratificante ver que o objetivo da ABAHE - trazer informação, integração, essa troca entre profissionais de saúde, cuidadores e portadores - foi alcançado."

Fotos de Rogério Lucena: http://s4.photobucket.com/albums/y113/rogeriolucena/segundoencontro/

PORTADORES DE ATAXIAS DA REGIÃO SUDESTE SE REÚNEM EM SÃO JOSÉ DOS CAMPOS

Reuniram-se, sábado 30/09, os familiares, amigos e portadores de ataxias no I Encontro de Ataxias da Região Sudeste, com famílias vindas de diversas cidades do Estado de São Paulo, principalmente.

O evento ocorreu na sede da P.I.B. (Primeira Igreja Batista), em São José dos Campos, onde os presentes foram recepcionados com um excelente coffee break cedido pela própria igreja, e puderam recobrar a energia gasta nas viagens até a cidade; usufruir de ambiente fraternal, solidário, inclusivo; trocar experiências, lições de vida e muita força.
Ao final, todos saíram revigorados e cheios de ânimo.

Outros encontros já estão sendo programados, com profissionais de saúde especialistas em ataxias.

Queremos agradecer e parabenizar a todos os que foram responsáveis pela realização deste evento, principalmente aos abnegados trabalhadores da PIB, evento que foi tão benéfico a portadores, familiares e amigos e que serviu para fortalecer, reenergizar e levar otimismo àqueles que têm todos os tipos de doenças: físicas, emocionais, espirituais.

Fotos de Rogério Lucena: http://s4.photobucket.com/albums/y113/rogeriolucena/